15- vuotiaalle autistiselle Mikaelille on tarjottu paikkaa Ylisen kehitysvammalaitoksen turvaosastolta. ”Te vanhemmat ette muuten jaksa”, sanoivat ammattilaiset. Vanhemmille, joiden jaksamiseen vaikuttaa suuresti omien lasten hyvinvointi. ”En ole koskaan itse käynyt siellä, mutta olen ollut mukana näissä palavereissa”, sanoi sosiaalityöntekijä. Hän, joka ei ole koskaan nähnyt poikaani. Kuka puhuu sosiaalihuollon asiakaslakiin määritellystä lapsen edusta?
Mikael kärsii voimakkaista aistiyliherkkyyksistä, autonomisista myrskyistä kehossa ja jatkuvasta ympäristön ”väkivaltaisuudesta”. Joka ikisenä päivänä hän kamppailee ylikuormituksesta ja stressistä hämmennyksen ja vaikeaselkoisen ympäristön vuoksi.
Kommunikointiongelma on yksi isoimmista möröistä hänen elämässään. Hänellä on vaikeuksia ilmaista tunteitaan ja toiveitaan. Hän EI SANO: ”varoisitko ajaessa tien kuoppia, koska niistä tuleva ääni tuntuu kivuliaalta. Ethän herätä minua liian aikaisin, koska liian lyhyet unet ja väsymys tietävät painajaismaista päivää. Liika väsymys saa minussa aikaan ahdistuneisuutta ja pakkoliikkeitä, en pystyisi etenemään mihinkään. Välttäisittekö taukoamatonta keskustelua seurassani, koska en ymmärrä yhtään mitä puhutte. Ettehän hoputa minua, koska minun päässäni on tärkeä prosessi kesken ja se vie aikansa. Prosessini pitää minut turvassa. Olisiko mahdollista pyytää minua siirtymän toisaalle, kun hääräätte keittiössä, koska astioiden kilinä jää pitkäksi aikaan soimaan kivuliaasti päähäni. Autatteko minua, koska en pysty hahmottamaan sitä, että miksi minulle ei voida kertoa päivämäärää, jolloin sataa lunta. Ettehän tarjoa minulle keittoja, niitä hajukeittoja, koska oksennan joka tapauksessa. Autattehan saamaan äidin ja isän tilalle jonkun avustajan, jonkun mopopojan, koska haluan irti vanhemmistani ja olla niin kuin muutkin teinit. Tosin pelkään mopon ääntä. Haluaisin kuitenkin niin palavasti ajaa mopolla ja odotan autoajokortin saamista. Haluan muuttaa Raholaan keltaiseen taloon ja minulla on Nasu –koira. Kuka auttaisi minua ymmärtämään, miksi en koskaan tule saamaan ajokorttia tai vaikka voittaisin koirapelkoni, niin en voi koskaan asua itsenäisesti Nasu-koiran kanssa”
Vammansa vuoksi Mikaelin keinot kertoa näistä asioista ovat rajalliset. Päivinä, jolloin paha olo kasvaa sietämättömäksi, hän kertoo tuskansa ja tarpeensa haastavalla tavalla, rikkomalla, potkimalla, puremalla, riehumalla. Hän on perusluoneeltaan iloinen ja hyväntuulinen, hän ei ole aggressiivinen ihminen. Hän tarvitsee tulkkaustaitoisia ihmisiä avukseen. Autismin kieli on vaikeaa, mutta sitä voi oppia! Etenkin päättäjät, jotka vaikuttavat kokonaisten perheiden elämään ja tulevaisuuteen, tulisi tehdä päätöksiä tukitoimista tietoisina ilmiöstä nimeltä haastava käyttäytyminen ja miten sitä ennaltaehkäistään. Surullisen usein tarjotaan suljettujen ovien laitosta, jossa varmistetaan haastavan käyttäytymisen syveneminen, mielenterveydelle vaarallinen lääkityskierre ja toimintakyvyn romahtaminen.
Murrosikä on aina uusi mahdollisuus, ovi unelmaan. On kahdenlaisia polkuja, onnellisia ja onnettomia. Perheemme kaltaiset vaikeat elämänvaiheet tarvitsevat oikeanlaista myönteisen kehityspolun mahdollistavaa apua. Haluamme tulla kuulluksi, sillä me olemme oman elämämme asiantuntijoita. 15 – vuoden palapelin rakennus erilaisessa arjessa rakentaa samalla vahvan vision siitä, millainen kuva valmiista palapelistä lopulta rakentuu. Nyt meillä kuitenkin on hätä ja me tarvitsemme nopeasti apua. Älkää ehdottako meille apua, joka ei perustu tarpeisiimme mitenkään. Olkaa kiinnostuneita tarinastamme ja kuunnelkaa meitä.
Mikael ja moni muu murrosikäinen autistinen haastavasti tarpeitaan ilmaiseva nuori tarvitsee kalliin laitossijoituksen sijaan oman avustajan, jolla on mahdollisuus oppia autismin kieli ja edesauttaa ymmärretyksi tulemista myönteisin keinoin. Jokaisella on halu toteuttaa omia vahvuuksiaan ja kehittyä, myös autisteilla. Oma avustaja mahdollistaa tämän sekä kotona asumisen, arjen rakenteiden säilymisen ja turvallisen siirtymisen nuoruudesta varhaisaikuisuuteen. Autistinen nuori tarvitsee voimakkaan ulkopuolisen tuen vanhemmista irtautumisprosessiin ja ratkaisukeskeisen otteen haastavan käyttäytymisen hallintaan.
Me Mikaelin vanhemmat sekä meitä eteenpäin auttaneet koulu – ja avustajatukijoukot emme suostu hyppäämään pois oikeiden arvojen polultamme. Tarpomista, rämpimistä, ryömimistä, toisinaan onnellisia hyppyjä esteiden yli – mitä milloinkin, mutta varmoina valitsemastamme reitistä. Näemme Mikaelin edessä oven tulevaisuuden kotiin, jossa haastava käyttäytyminen herättää ympäristössä myötätuntoa ja halua ymmärtää potkun takana oleva syvä inhimillinen tarve. Tarve elää arkea niin, että tulee ymmärretyksi ja mielekkäitä päiviä on selkeästi enemmän, kuin kivuliaita. Tämä on unelmamme.
Rakkaudella,
äiti
Petri Virolainen
Vangeillakin on enemmän vapauksia kuin tuon osaston asukkailla. Muutama vuosi sitten Aamulehti kirjoitti autistisesta Oskari Mannisesta, jota pidettiin siellä putkaselliäkin tyhjemmässä huoneessa ja tuo lehtijuttui osui ja upposi minuun niin syvälle, että kun tein sen jokavuotisen Kerava-Porvoo -pyöräretkeni, menin Brunbergin tehtaalle ostamaan Oskarille lohdutusta oikein Porvoon Mitalla.
Tuossa kirjoituksessa kerrottiin myöskin, että Oskaria pidettiin tunsikausia mattoon käärittynä vain siksi, ettei hänelle olisi tarvinnut antaa aikaa ja läheisyyttä.
Tuolla Ylisen laitoksella vessaankaan ei pääse lukittujen ovien takaa muulloin, kuin nuo vanginvartija-hoitajat malttavat nostaa ahterinsa sieltä kahvihuoneensa jakkaroilta.
Ulkoilukaan tuossa paikassa ei onnistu toisin kuin rangaistusvangeilla, joiden on jo lainsäädännölliksistäkin syystä päästävä vähintään tunniksi päivässä ulkoilemaan, Oskarillakin saattoi mennä viikko ilman, että pääsi lukitusta vankisellimäisestä huoneestaan ulkoilemaan.
Ylinen ja Killinmäki ovat täysin toistensa vastakohtia. Killinmäessä ketään ei rullailla mattoon ja henkilökunta on saanut riittävästi koulutusta ymmärtääkseen autististen sanatonta viestintää.
Onneksi Pirkanmaalla on muutakin tarjolla kuin tuo Ylisen vankila-laitos. Muutama autistinen ystäväni asuu nimittään KVPS Tukena Oy:n palvelukodeissa. Tukena Oy on alan ainoa toimija, jolle on myönnetty oikeus käyttää Reilun Palvelun merkkiä. Jopa paljon parjattu Attendokin tarjoaisi Ylistä huomattavasti laadukkaampaa asumista, koska Savonlinnalaiset ystäväni asuvat sille siirtyneessä yksikössä.
Pia Hovi
Hyvä Kati, kiitos kommenteistasi. Meidän vanhempien pitää nyt jaksaa tulla joukolla ulos ja vaatia muutos. Samaa mieltä, Autismisäätiötä enemmän Tampereelle! Jaksamista ja voimaa, me selvitään kyllä!
Pia
Kati Marttinen
Meillä sama tilanne, asuinpaikka Tampere, kiitos Pia, vain näin saadaan muutos ja tietoisuus aikaan, ohi katsominen loppumaan. On kauheata että vaikka autismin tarpeisiin pystytään hyvin vastaamaan oikealla tekniikalla, valmiudella ja sitoutumisella, nämä henkilöt laitostetaan automaattisesti Pirkanmaalla. Ja mihin oloihin! En elä päivääkään ahdistumatta ajatellen turvaosaston nuoria heidän tilanteessaan, juuri nyt. Saakoon he jostain lohdutusta, elävältä haudatut elämänsä parhaassa alussa. Heille kyllä annettiin peruskoulun aikana ihan erilainen lupaus elämästä. Miten heidät on petetty! Ostajat ovat vastuussa heidän kärsimyksistään, heidän on huolehdittava että oikeaa palvelua on saatavilla. Asianmukaisia ja sitoutuneita palveluntarjoajia (Autismisäätiö) olisi tuettava avokäsin ja etukenossa, heitä olisi vedettävä tälle alueelle kaksin käsin eikä istua passiivisena ja torjuvana.
piathovi1
Kiitos Pauliina ja todella jaksamista myös teille, mennään kohti sitä, mihin uskotaan!
Pia
Pauliina H
Hienoja ja oivaltavia tekstejä. Meillä samoja kokemuksia, valitettavasti. Päivä kerrallaan eteen päin 🙂