Perusta sinäkin oma Blogaaja.fi blogi ilmaiseksi >>
Formula 1 VPN-Suomi

Kategoria: Yleinen Page 1 of 2

Voi niitä aikoja

Elämä on muuttunut ja nyt on eräänlainen tilinpäätöshetki. Olen velkaa tämän teksin. Vähintään itselleni.

Poikani pahimmat murrosiän vuodet olivat kuin ajamista moottoritiellä sumussa, jossa tien rajat jatkuvasti katosivat. Sellainen on pelottavaa, koska voit törmätä esteeseen milloin tahansa ja se sattuu sitten isosti. Rystyset valkeina puristat rattia ja eteenpäin on mentävä. Koska vaihtoehtoja ei ole, pelko herättää sisälläsi pantterin, joka ei pysähdy saati peräänny. Se raapaisee jos uskallat vastustaa sen menoa. Se on menossa poikasensa kanssa. Villin pienen pantterin, joka voi pahoin pakokaasusta. Kilin koling kräts ”mieluummin hajoitan, kun ahdatte minua nurkkaan”, se murisee villinä.

Sitä ei edes pysty laskemaan, kuinka monta ikkunaa, ovea, autoa, seinää, syöksytorvea, patsasta tai televisiota on mennyt tuona aikana rikki. Pikkupantterini raivosi kuin mielipuoli. Jokainen potku tai ryntäys rakensi aina yhden kalterin hänen ympärilleen. Jokainen kalteri sai aikaan aina kovemman potkun. Lopulta se näytti siltä, kuin hän istuisi sellissä. Ja se selli oli pienen pieni. Vaikka kuinka upeita ohjaajia ja avustajia onkin oikeasti olemassa, kuka on niin rohkea, että vie verille raapivan pikkupantterin keskelle suloisia ihmislapsia.

Haastavuus ilmiönä on kuin valtava magneetti, joka kerää kaiken roinan itseensä. Näemme liikaa ongelmia, esteitä ja uhkia. Taustalla on inhimillinen pelko ja se Mr Pelko sitten istuukin ratissa tehden päätöksiä, joissa kohteena on oman pelon pienentäminen. ”Turvallisuussyistä” on (meille lähes koomiset mittasuhteet saanut) fraasi, joka on oikeuttanut rajoittamistoimenpiteet syvempien tarpeiden kuulemisen sijaan. Näin rajoittamisen lumipallo pyörii, ollen lopulta niin suuri, että tämä haastavasti kipuileva vain taistelee tai luovuttaa, katoaa henkisesti tavoittamattomiin.

Reilu vuosi sitten 20 vuotias poikani heitettiin ulos uudesta kodistaan, jossa oli asunut kolme kuukautta. Näin jälkikäteen nähtynä se oli hänen elämänsä onnenkantamoinen, vaikkakin tekotapa oli törkein laatuaan. Ns Heittäjä, tämä lumipallon pyörittäjä (yksittäinen henkilö)  ja me vielä setvimme tapahtumaa Avin avulla, koska ilman edunvalvojia hänen toimintatapansa olisi voinut jopa tuhota poikani elämän. Joka tapauksessa, tämä oli käännekohta hänen elämässään.

Nuori sähisevä urospantteri oli kolmisen kuukautta Pitkänniemen autismiyksikössä. Tämä tapahtumaketju avasi uuden tien, uuden tietoisuuden. Sami, niin tämä hullunrohkea avustaja, vei poikaa keilaamaan, Näsinneulan kahvilaan niitteen suloisten ihmislasten sekaan. Minä olin poikani kanssa kävelyllä ensimmäistä kertaa moneen vuoteen (jotenkin uskalsin ja luotin, se oli intuitio), isä vei poikaa retkille, kuten oli jo vuosia tehnyt.

Pojan ryhmämuotoinen päivätoiminta lopetettiin, koska se selvästikin taannutti häntä. Järjestyi uusi yksilöllinen, liikkuva päivätoiminta. Eteenpäin liikuttiin niin, että kalterit katkeilivat.  Asumiseen rakentui hieno tiimi ja erityisjärjestelyt. Askel askeleelta asumisen henkilökunta neuloi hänen selkäänsä siipiä, joilla lentää. Hän sitoutui treenisopimukseen ja treenaa edelleenkin sopimuksen mukaisesti sietämään koiria ja mopoja ulkona. Palkkiona on pieni pepsi max vihreän viikon seurauksena. En edes muista, koska oli punainen viikko.

Kohta tulee täyteen vuosi siitä, kun poikani on  ollut jotenkin liian uhkaava tai tuhoava ympäristöään kohtaan. Kutsun tätä ihmeeksi, vaikka olenkin aina uskonut häneen.

Kaiken kokemani pohjalta haluan kiteyttää autismin haastavuuden ja sen kanssa selviytymiseen yhteen sanaan: VAPAUS. Jokainen haastavan autistisen henkilön kanssa toimiva voi kysyä itseltään: ”Kaikesta huolimatta, tuenko minä toimillani hänen kokemustaan vapaudesta?” Tai voi kysyä:” Olenko minä tiedostaen toiminut niin, että se lisää hänen onnellisuuttaan? ” Onnellinen ja vapaa ihminen harvoin riehuu.

Muistan aina niinä vaikeimpina hetkinä, kun eräs alan huippuasiantuntija sanoi minulle; ”jos autistinen on aggressiivinen, se toimintatapa ei juurikaan poistu iässä. Se tuppaa jäämään tavaksi…” Luojalle kiitos, että inhimillisiä virheitä on olemassa. Huippuasiantuntijakin voi olla väärässä.

Hänen askeleensa on tänään pehmeämpi, katseessa arvoituksellista hymyä ja jokainen hyppy joen ylitse näyttää olevan aina hieman pidempi. Uusien asioiden oppimista ja kehitystä eteenpäin tulee jatkuvasti. Moottoritie on päättynyt ja voin nousta pois autosta. Ei pakokaasua, ympäristön palaset ovat kohdallaan. Kivet, nurmet, puut ja niittyleinikitkin ovat juuri siinä, missä niiden kuuluukin olla. Minusta tuntuu, kuin katsoisin etäältä vihreää, tuikitiheäksi kasvanutta heinäpeltoa, jonka lävitse nuori elinvoimainen urospantteri availee itsensä kokoisia uria.  Uteliaana ja aistit valppaina. Ennen kaikkea vapaana. Minun pentuni.

Kiitollisuudella kaikille niille upeille opettajille, ohjaajille, avustajille, lääkäreille, työntekijöille ja päättäjille jotka olette olleet heinänkylvössä mukana. Erityiskiitos Sinulle, joka olet nähnyt pinnan alle.

Matkamme jatkukoon uusin kujein.

 

 

Värjätty maisema

Jo on tovi vierähtänyt kirjeiden kirjoittamisesta. Aivan kuin ikirouta olisi sulanut ja nyt eletään aikaa, jolloin uteliaana katsoo erilaisten pienten kasvien nousemista maasta. Mikael on jo 18 – vuotias nuorimies, varsinainen jääleinikki, joka on selviytynyt piiskaavista tuulista ja hyytävistä öistä. Tapasin muutama päivä sitten Raholan koulun superjengin ja totesimme ilon kautta yhteen ääneen ”Me ollaan kaikki hengissä!”

Edelleenkin minä pysyn paljon sivussa, koska vanhat jumijutut aktivoituvat herkästi ja johtavat räjähdykseen. Vaikka vieläkin tavaroita, ovia ja autonpeltejä saattaa hajota, on se erilaista. Mukaan on tullut halua hallita ja halua ymmärtää, mitä tapahtui. Jotenkin päivittäisen pelon tilalle itselleni on tullut luottamusta ja hyväksyntää. Hyväksyntää, että välillä kilahtaa ja luottamusta, että tästä mennään eteenpäin. Mikaelilla on itsensä näköistä tekemistä Autismisäätiön työtoiminnassa ja tilapäishoito Pitkänniemen tukikeskuksessa on toiminut loistavasti. Kaikkialla on kudottu samanlaista punaista lankaa – riittävän rauhallisessa tilassa!

Pienten kasvien työntyminen päivänvaloon värjäsi maisemaamme. Meillä on nimittäin Mikaelin kanssa yhteinen taidenäyttely – Kultainen Kuva on sen nimi.

Jätin työni psykologina ja yrittäjänä jo joitain vuosia sitten, mikä aloitti uuden ajanjakson minuudessa. Aloin maalata hirveällä palolla ja mitä enemmän maalasin, sitä voimallisemmaksi aloin kokea itseni. Maalaaminen ei kuitenkaan ole ollut kaikesta innostavuudestaan huolimatta aina helppoa. Välillä tuntuu, että maalaan itseni nurkkaan ja kaikesta tulee väkinäistä. Löysin joulun alla aivan uudenlaisen inspiraation ja näkökulman ilmaisuun elämäntilanteemme kautta.  Kuvallinen kanava tarjosi loistavan mahdollisuuden rakentaa yhteyttä minun ja Mikaelin välille uudesta suunnasta. Aloin luomaan oman maalaukseni Mikaelin kädenjäljen kautta. Hänen maailmansa on läsnä ja aivan kuten kommunikoinnissa autismin kanssa, me sukellamme heidän maailmaansa eikä toisinpäin. Kultainen Kuva tarkoittaa sitä, että vaikka hän välillä katoaa tavoittamattomiin, kuvassa kohtaamme luontevasti, pysyvästi ja uutta luoden. Ilman monimutkaisia sanoja.

Näyttely on esillä Tampereen Taidetalossa 14.3.-31.3.2017 välisen ajan. Osoite on Mustalahdenkatu 24, Tampere. Lämpimästi tervetuloa kokemaan kuvat meidän kanssa!

 

 

”Lapsuuden loppu”

Suu kiinni ja Menneniä!

suu kiinniPeruskoulu on ohitse ja päivätoiminta Autismisäätiöllä on lähtenyt hyvin käyntiin. Bändihetkiä, paljon ulkoilua, omassa rauhassa musan kuuntelua ja ruokalistalla ei koskaan hajukeittoja. Aistin, että paikassa leijuu filosofia, mikä turvaa poikani arjen siellä.

Olen edelleenkin etäällä hänen arjestaan, mikä saa välillä minua tuntemaan syyllisyyttä ja kauheaa ikävää, vaikka sisimmissäni tiedänkin tämän palvelevan hänen kehitysvaihettaan.

Unet eivät ole minulle uskon asia, vaan vankkumaton oraakkeli, minkä viisauteen nojaan valinnoissani. Näin unen, jossa Mikael oli aggressiivinen ja minä siinä rinnalla ahdistunut ja hyvin huolissani. Kysyin häneltä unessa: ”Mikä sinua auttaa tuossa tilanteessa?”. Hän vastasi ”Haluan lahjaksi Menneniä.” Muistan pikkutyttönä ostaneeni isälleni joululahjaksi partavettä, Menneniä. Ehkä uni halusi vahvistaa minulle sitä, että hän todellakin on jo miehen mitoissa, eikä kaipaa enää äidillistä holhoamista.

Löysin hiljattain toisen poikani tarha-ajalla tekemän äitienpäiväkortin, jossa luki ”Äiti tykkää minusta. Minä tykkään suklaasta”. Pienen tarhalaisen ilmaisussa piilee enemmänkin sanomaa. Meidän vanhempien kuuluu katsoa lastamme, lapsemme kuuluu kurottaa maailmalle. Irrottamisen pulma on paljon vaikeampi asia vanhemmalle. Nuorella luonto hoitaa kasvun suklaiseen maailmaan ja minun ei kuulu asettaa sille esteitä. Niinpä ostan Menneniä ja hetkinä, jolloin hoivakaipuuni iskee, hengittelen vain syvään ja rauhallisesti unen sanomaani muistellen.

Olisipa olemassa sellainen taikaliemi, joka antaisi yhden päivän ajaksi meille täydellisen kommunikaatioyhteyden . Sinä päivänä haluaisin kertoa Mikaelille, miksi olemme niin paljon erillään nykyään ja miten paljon häntä rakastan nyt ja aina.

Hänen oli vaikea ymmärtää, miksi mummu muutti maalaistalosta pois kaupunkiin. En oikein osannut sitä hänelle avata. Äitini muutti, koska iso talo oli jo siinä iässä työläs pitää. Sanoin Mikaelille, että mummu on jo vanha ja haluaa muuttaa. Nyt kun olen paljon pois kotoa avustajan ja Mikaelin tieltä, nähdessämme Mikael mainitsee aina ”äiti on mökillä, äiti on jo niin vanha”.

Minulla ei ole Menneniä kummempaa taikalientä tarjolla. Mutta minulle riittää se, että hän toteaa miten vanha jo olen – toteaa sen kädet kasvoistani kiinni pitäen ja leveästi hymyillen.

Nähdä järveä pisaroilta

uintiUiminen on must! Vesielementti kietoo otteeseensa lempeän lujasti, juuri oikealla tavalla rauhoittaen. Vilpoisuuden aistimus keholla tuntuu hyvältä. Kyllä minä äitinä tiedän, mitä minun poikani tarvitsee. Hän tarvitsee vettä. Hänelle pitää mahdollistaa uiminen ympärivuoden.

Rantakautta odotetaan kiihkeästi ja taiteillaan siinä, ettei ihan mahdottomaksi äidy odottajan turhautuminen. Kaikkia meitä jännittää, miten odotusvaiheesta selvitään maaliin. Tai siis veteen. Tänä kesänä lämpimiä ilmoja sai odotella keskimääräistä pidempään. Afrikan tuulet kuitenkin saapuivat lopulta.

Avustajat ja päähenkilö viettävät päivän rannalla. Verensokerin mittaaminen on tärkeää, koska meno laiturilla kuluttaa hiilihydraatteja valtavasti. Tässä muutama päivä sitten avustaja ehti jo säikähtää. Pojan kädet tärisivät mittaamisen yhteydessä holtittomasti viitaten liian mataliin verensokereihin ja lähestyvään insuliinishokkiin. Sokerit olivat kuitenkin ihan mallillaan. Kyse olikin vain valtavasta innostuneisuuden tilasta.

Joskus elämässä tulee kohtia, jolloin sisältä aukeaa  tieto ja totuuden palanen. Se on samalla nöyryyden ja oman mielenahtauden kohtaamista. Tämä tapahtui minulle kyseisen rantakeikan jälkeen.

Tässä ei olekaan keskeisesti kyse vesielementistä tai edes itse uimisesta. Kyse on siitä, että nämä ovat paikkoja, joissa yhteenkuuluvuuden kokemus mahdollistuu kommunikointipulmasta huolimatta. Hän antautuu vedelle vain jos riittävän lähellä omaa ikää oleva poikakin tekee niin. Hän hyppää laiturilta vain jos mopopoikakin hyppää. Hän on hyvä siinä mitä hän tekee, ei tarvita puhetta. Täällä hän saa hyväksyntää. Hän ei ole outsider ja hänellä on kerrankin kavereita. Tai ainakin kaverin tapaisia. Tällaista yhteenkuuluvuutta ja onnistumisia ikätovereiden läsnäollessa hän tarvitsee ympärivuoden, vedellä tai ilman, mutta kädet onnesta täristen.

Voi veljet!

kuvabl2Perheen erityislapsi kasvaa erityisnuoreksi ja edelleen aikuiseksi. Hänen rinnallaan on usein yksi tai useampi sisarus, joiden kasvuportaat muotoutuvat väkisinkin tämän erityisyyden vaikutuspiirissä. Vanhempien huomion vie jatkuva valppaus – missä tulipalo ja miten sammutat!

Loputtomalla liike-energialla valjastettu pikkumukulamme täystyöllisti kaksi aikuista ympärivuorokauden. Raskaasta arjesta huolimatta emme halunneet luopua ns normaalista elämästä, joten pakkomielteisesti varasimme aina talvisin etelänmatkan. Lento oli ensimmäinen jännitysnäytelmä. Lukitussa tilassa, paljon ihmisiä, pitkä aika ilman liaaneja, joissa roikkua. Näin jälkeenpäin pyydän nöyrimmin anteeksi kaikilta kanssamatkustajilta aiheuttamaamme häiriötä.

Rantahan se kutsuu etelänlomilla. Niin meitäkin. Rannalla pysyminen vain ei ollut itsestäänselvyys, jonka oivalsin juostessani poikaani kiinni bikineissä pitkin rantabulevardia; ”jäätelöä…jäätelöäää!” , oli epätoivoinen iskulauseeni ja yritykseni pysäyttää tuhatta ja sataa pinkovaa pikkuriiviötä. Hän viimein pysähtyi, koska huomasi tiilet tien poskessa. Niitä oli kiva kokeilla ja katsoa miten ne lentää. Lensivät muutaman sentin ohi eläkeläisen päästä. Oli ihanaa palata lomalta kotiin lepäämään tai paremminkin kodin suojaan. Isoveli parka.

Niin, sisarusten osa on keikkua mukana. Vaikka yrität irtautua erityisvanhemmuudesta ja tarjota toiselle lapselle sitä, mitä hän tarvitsee, on jotain jossain muualla akuutisti päällä. Hän ei välttämättä tarvitse paljoa, koska lapsen herkkä ja viisas sisin näkee kokonaiskuvan. Tämä yhtälö ei kaipaa enää yhtään lisäjännitettä. Mukautuminen, joustaminen ja kilttinä oleminen on selviytymiskeino. Sisarukselle saattaa syntyä syyllisyyttä siitä, että hänellä ei ole vastaavanlaisia pulmia ja toisaalta saattaa rakentua vääristynyt uskomus omasta paikasta elämässä: ”Minulla ei ole lupa olla hankala”.

Isoveli on lojaali, kunnollinen, pärjäävä ja kiltti nyt jo täysi-ikäinen. Yläasteella hän osallistui kirjoituskilpailuun, jonka aiheena oli Minun Unelmani. Hänen unelmansa oli se, että pikkuveli selviäisi elämässä. Vielä ei ollut tilaa omaa elämää koskevalle unelmalle.

Nyt juhlimme isoveljen ylioppilasjuhlia. Hän piti  puheen. Puheen lopussa oli kohta ”Olen kiitollinen vanhemmilleni kaikesta, mitä he ovat meidän eteen tehneet. Mutta kaikkein eniten olen kiitollinen pikkuveljelleni, sillä hän on opettanut minua eniten. Hän on opettanut eniten elämästä”

Voitte kuvitella, miten pyörtymispisteessä olin tämän kuultuani. Hän on myös selvinnyt. Hän on imenyt vaikeasta asemastaan huolimatta elämän rakennusaineita ja saanut nähtävästi sen, mitä tarvitsee pärjätäkseen. Hän on saanut itsenäisen tavan ajatella ja vaikka tuota kiltteyttä on vieläkin toisinaan liikaa, onneksi hän osaa jo hienosti kuormittaa äitiään kodinhoidollisen laiskuuden muodossa. Mutta se mikä on varmaa, aina on tilaa omalle unelmalle. Nyt myös hänellä.

Napiton nuori

blogiOlen saanut jo etäisyyttä siihen, miltä tuntuu elää pelossa päivittäin. Pelko oman lapsen selviytymisestä, johon yhdistyy samalla pelko omastakin turvallisuudesta ovat yhteenlaskettuna ilmiö, jota aiemmin määrittelin vain sanoin ”ei elämä voi olla tällaista, eihän tämä ole elämää!”

Paniikkitilanteessa on ymmärrettävää tarttua nappiin. Autismin haasteisiin Risperdion 05mg, 1mg, 1.5mg, 2 mg. Alkuun se unettaa, joten hetken saa kaikki hengähtää. Jokainen uusi lääke tuntuu mahdollisuudelta, toivolta. Se on kuin näkisi aavikolla kangastuksen, joka ei sitten kuitenkaan sammuta koskaan janoa.

Näin jälkikäteen etääntyvää tornadoa katsellessa ajattelen, että nappiin tarttuminen oli eräs keino pitkittää ympäristöön vaikuttamista. On paljon työläämpää ja vaikeampaa muuttaa olosuhteita, etenkin kun se vaatii myös minussa äitinä oman psyykkisen rakennelman muovaamista.

Muutaman vuoden aikana ympäristö on muovautunut hänen näköisekseen. Koulupäivä rakentuu yksilöllisen tarpeen kautta. Luokka on puolta pienempi ja tilat puolta isommat. Päivän sisältö on ennakoivaa, motivoivaa retkineen, taiteineen, liikkumisineen. Ääniärsykkeistä eriydytään sopivasti toisaalle.

Kotona tiivis tunteita provosoiva äiti-poika suhde on ottanut lomaa avustajien ansiosta. Läsnäolon ja etäällä olon optimitasoa on säädelty jatkuvasti pojan tarpeita lukien. Hänen itsenäistymisen tarvetta tarkkaillaan ja kaipuuseen vastataan. Meidän tehtävämme on ollut tarjota turvallista struktuuria, stressitöntä kotia ja olla vain valppaina.

Risperdion on nyt kokonaan poistumassa kehosta. Sen todellista merkitystä tässä ristiretkeilyssä on vaikea arvioida. Ehkä alussa sillä oli tasaava vaikutus mielialaan. Kaiken tämän jälkeen haluan eniten painottaa seuravaa: lääkkeiden aloittamisen yhteydessä on arvioitava ensin se, olemmeko tehneet kaiken tarvittavan haastavassa ympäristössä. Autistiselle henkilölle nimittäin ympäristö lienee suurempi haaste, kuin aivojen välittäjäaineet.

Pelko ei ole enää päivittäistä. Eikä viikottaista. Takaiskut menee nopeasti ohi, koska hallintaa on enemmän kuin hajottavaa. Suurin luottamus syntyy siitä, että tiedämme ratkaisun avaimet. Tiedämme, että aina on jotain tehtävissä. Salapoliiseina meidän on vain ratkaistava kulloinenkin arvoitus. Vaikeuksia meillä tulee aina olemaan, sen jo tiedän. Mutta elämä voi olla tällaista, tämä on elämää.

Sinä vanhempi, jonka autistisella tai kehitysvammaisella  lapsella on juuri nyt pahin mahdollinen murrosiän vaihe menossa. Haluan sanoa sinulle, että oikeasti tästä selviää!

Maatamme edustaa kimallus

pertti_kurikka

 

 

 

 

 

 

Tunnustan, olen viisufani. Euroviisuissa oli seitsemän vuotiaalle pikkutytölle  jotain ruumiista irtautuvaa hurmosta. Se edusti paikkaa, jonne sijoittaa kimaltelevat unelmansa. Viisuissa on voimakkaasti läsnä maaginen yhteen liittyminen musiikin kautta. Haikeutta, kaipausta, iloa, kepeyttä, mahtipontisuutta, vihaa, katkeruutta, anteeksiantoa ja maailmaa pelastavaa rakkautta. Kaikki tarinat niputettuna muutamaan  tuntiin.

Facebookissa luin erästä kommenttiketjua siitä, miten surkeita Suomen biisit taas ovat. Olin ihmeissäni, sillä minusta kaikki kappaleet olivat tällä kertaa jotenkin tosi hyviä! Tosin tuo fiilis on minulla ollut joka vuosi. En kylläkään ole kovin syvällisesti perillä siitä, mikä on tasokasta musiikkia tai ylipäätään hyvää musiikkia.  Mutta nythän on kyse Euroviisuista!

”Asiantuntijaraadit”  äänestivät.  Kauniille ja raikkaalle poikabändille pohjustettiin lähtökuoppaa Wieniä kohti.  Nuorta elinvoimaa lallatteleva mukiinmenevä biisi edustaisi maatamme varmoin ottein – jumbosijalta välttyen.

Sateenkaari – tuulikoneesta puhalsi kuitenkin tahdonalainen rakkauden ääni, Pertti Kurikan nimipäivät ”duuz pua!”  Äänestäjistä 37% rimpautti eurot PKN:n matkakassaan. Se oli kannanotto. Se oli uskoa siihen, että sateenkaaren päässä todellakin on aarteita, joita tavoitella. Se oli Euroviisujen ydin ja se mistä musiikissa on kyse. Musiikki on universaali kielimuurit romuttava tunnekokemus, jossa on tilaa kaikenlaisille tunteille ja kokemiselle.  Euroviisut on yhteen liittävä keväinen kisailu, jossa visio hyvästä elämästä on todellinen voittaja.

PKN rämäyttää areenalle Wienissä. Puolitoistaminuuttinen megalyhyt kappale erottuu ja herättää katsojan. Ei tuulikoneita tai tanssijoita. Vain oma intohimo, musiikki, tarina ja tunne.  Se on yhden kimaltelevan unelman todeksi muuttuminen.

Lämpimät onnittelut PKN:lle ja ratkiriemukasta matkaa Itävaltaan!

Vartti tätä naamaa maksimit

blogikässäri

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kun nuori haluaa itsenäistyä, vetää hän huomioviivan punakynällä  – tämän yli et tule! Nuorta näkyy kotona vähemmän ja vähemmän, eikä sinulle enää kerrota asioita. Viiveellä hyväksyin sen, että en saanut enää seuraa yhteisiin tv-ohjelmiimme. Huomaan puolihätääntyneenä juoksevan ovelle ja kysyn esikoiseltani ”Mihin sä oot menossa?” Hän vastaa: ”Kuule, sun poikas lähtee nyt maailmalle – treeneihin!” Hän oivalsi ison kokonaisuuden paljon aiemmin kuin minä. Nuoren täytyy tehdä, mitä nuoren täytyy tehdä.

Erityistä tukea tarvitsevan poikani vastaava prosessi oli aivan toisenlainen. Lapsesta asti hänen kanssaan kuljettiin aina käsi kädessä, ohjattiin siirtymätilanteet, puettiin, pissatettiin ja nukutettiin tunteja. Tätejä vain tuli joka suunnasta, niitä oli kokonainen armeija varmistamassa hänen arkensa sujuvuus.  Minän jatkeena kulki aina varjo, jolla oli tieto hänen parhaastaan. Oli ainakin olevinaan.

12 – vuotiaana alkoi punakynät viuhua.  Murahdusten ja poissaolojen sijaan viivat muistuttivat enemmänkin laittomia graffiteja. Massiiviset muurit täyttyivät raivoavilla kuvilla ja tuntui, että näillä kujilla tulee vielä ruumiita. Kyse ei ollut enää vuoronperään solmujen availusta itsenäistymisen mahdollistamiseksi – kyllä nyt oli tosi kyseessä ja tädeillä paniikki. Mutta ei niin iso, kuin äidillä.

Poika tarvitsi edelleen jatkuvan tuen, ohjauksen, insuliinien annostelun, viemisen, tuomisen  – eikä ole kaverin kaveria. Onkohan tällainen itsenäistymisvaihe mahtanut tuntua samalta, kuin Stephen Kingin Piinan vangilta?

Miten paeta piinaavan äidin luota? Onneksi hän löysi pakoreitin, vaikka se tarkoittikin pahimmillaan lähes rusinaksi muotoiltua autoa ja K-raudan kanta-asiakkuutta välioviosastolla. Nuoren täytyy tehdä, mitä nuoren täytyy tehdä.

Hänen itsenäistymisensä kultahetket alkoivat juuri sillä lyömällä, kun minä väistyin ja avustajat saapuivat. Avustajien ykköstavoitteena on omatoimisuuden tukeminen ja stressinhallintakeinojen vahvistaminen. Mennään paikkoihin, missä nuoret käyvät ja ollaan rinnalla näkymättömiä ja tarvittaessa saatavilla.

Kun poikani näkee minut, ihan ensin hän varmistaa, ettei minulla ole ponnaria. Äidillä kuuluu olla hiukset auki. Teen tästä ihan oman tulkinnan: vapaana hulmuava äitipoikasuhde on se mitä hän tarvitsee. Ponnarit tsekattuaan hän asettelee hiuksiani hieman kasvojen eteen. Ehkä hän haluaa katsoa minusta vain puolet tällä hetkellä. Sitten hän painaa nenänsä minun nenään kiinni ja silmissä tuikkii sen tuhannen tähteä. Menee tovi ja sitten kuuluukin jo yläkerrasta sarjapotkut seinään.

Se on tällä hetkellä vartti, mitä hän sietää naamaani. Ja koska näin on, tapaamme nyt vartin viikossa. Tällä hetkellä meillä kaikilla on aika hyvä olla.  Poikani näyttää nauttivan elämästä ”maailmalla”, eikä selvästikään kaipaa äidin peräkammarin suojiin.

Avustaja olisi kaikkien erityistä tukea tarvitsevien nuorten oikeus. Kaikki eivät osoita kapinaansa hyökkäävällä tavalla. Hiljainen lamaantunut kapina on vaikeampi huomata. Piina se on kuitenkin  kellä tahansa yrittää oikeasti aikuistua äidin helmoissa, joten Avustaja – armeija, asemiin – sota saattaa kaivata juurikin sen yhden miehen!

Havuja perkele!

Teknologian innovaatiot ovat mahdollistaneet elämäämme turbovaihteen, jossa kuski on jo tippumassa kyydistä.  Ovikelloihin ei enää soiteta, olethan tavoitettavissa muutenkin heti nyt. Some on kommunikoinnin kärki ja adrenaliini virtaa, sitä pitää saada lisää. Vee – tyylit ja luistelut ilman pitovoiteita, kaikki muuttuu ja melkein kaikki kehittyy. Melkein, koska esimerkiksi autististen ja muiden erityistä tukea tarvitsevien ihmisten asumiseen liittyvät tuotekehittelyt eivät ole olleet ihan markkinoiden kuuminta hottia.

Innovointien seuraukset eivät aina ole todellisten haaveittemme mukaisia, vaikka siihen tuudittaudummekin. Älyluuri – vuosikymmen huumaa aikansa, mutta mikään ei kestä ikuisesti ja uskon oikeasti vain rakkaudellisten tekojen ikuiseen virtaan.

Meille tekisi hyvää vastustaa kehittymisen kiihtyvää ratasta ja suoda olemiseemme eräänlaista taantumaa rauhoittuvien verenpaineiden nimissä. Luotaisiin uutta sukupolvea, joka irrotetaan teknisten laitteiden piuhoista vapauteen, jossa läsnäolon ihmeellisyydestä ja myötätunnon vauhdittamista neronleimauksista rakennetaan henkisesti eheää äitimaata.  Maata, jossa jokaisen ihmisen oikeus omaan kotiin on itsestäänselvyys myös käytännön toteutuksissa.

Laitosjärjestelmän purkaminen ja uusien kotien rakentuminen kulkevat käsi kädessä. Aikuistuvien erityistä tukea tarvitsevien ihmisten uudet kodit eivät ehdi rakentua tarpeiden mukaisessa tahdissa, mutta kotiin tuodun palvelun käynnistäminen voi olla nopeaa.  Henkilökohtaisen budjetoinnin malli laitossijoitusten estämiseksi olisi hyvä alku ja budjettien käyttämiseksi voisi luoda toimivia konsepteja perheiden avuksi.

Tällaiset tavoitteet eivät toteudu ellei ihmislaji ala ponnekkaasti innovoimaan ja jalkauttamaan uusia ratkaisumalleja ihmisen arkeen. Ainakin noin symbolisesti tarvitsemme yritysmaailman neropatit ja johtokompetenssia mukaan talkoisiin. Tarvitsemme omaisryhmät tuomaan paljaasti esiin kaikkea sitä tietoa, miten he ovat äärimmäisen vaikeissa tilanteissa selviytyneet kotiolosuhteissa. Tuotekehittelyn lisäksi tarvitsemme prototyyppejä, jatkojalostusta, tuotetestausta, markkinoille lanseerausta, käyttäjäkokemuksia, ja trendikkäitä toimivia uusia malleja.

Rohkeista pilottiratkaisuista syntyy pysyviä malleja. Laitossijoituksille tämän päivän Suomessa on oltava ainakin yksi toinen vaihtoehto, eikä vastaus perheiden hätään voi olla ”sellaista palvelua ei ole”. Vastauksen tulisi olla ”tutkitaan uuden vaihtoehdon mahdollisuutta, kokeillaan!”.  Riskinä on nyt, että kaunis tavoite jää torsoksi ja tärkeät energiavarat menevätkin sitten tulevina vuosina selittelyihin ja puolustautumiseen.

Nyt on havuja perkeleen aika ja perinteisen tyylin kotimatka.  Yritykset, johtavat tahot, päättäjät, toimittajat, omaiset, nerot, opiskelijat, gurut, kaikki – jatkakaamme latujen avaamista kollektiivisessa veressä ja sytytetään silmiimme sellainen palo, josta syntyy ”inhimillisyyden ja hyvinvoinnin nokiat”

Wikipedia 2020: Suomi tunnetaan ihmisarvoiltaan edistyksellisenä maana, jossa luotiin rohkeita ja luovia innovaatioita laitosjärjestelmän purkamiseksi. Tässä onnistuttiin esimerkillisesti. Suomi , sisu ja sauna  – kolmosvaihteen maa, jossa ihmiselle mahdollistettiin koti.

Pitkäniemi – anna sen olla syy mun iloon

 

Onneksi hiljalleen alkaa tulla näkyväksi se, että 60 – luvun kehitysvammaisten laitosbuumi on ajautunut tiensä päähän. Ajan sivistynyt hammas puraisee palasiksi syrjään rakennetut poissa silmistä – asumiskeskittymät. Näin ainakin pyhissä visoissamme.

Suurmuutto isosta laitoksesta uusiin seiniin on vielä helppoa, sillä kyse on käytännön urakoinnista. Mutta millä tavalla laitoskulttuuri tekee muuttonsa ja käykö se muuton yhteydessä läpi tarvittavan muodonmuutoksen?

Laitosjärjestelmän purkamista ja uuteen kulttuuriin siirtymistä voi hyvin tarkastella Pirkanmaan sairaanhoitopiirin Ylisen kehitysvammalaitoksen lakkauttamisen valossa. Ahtaat kopit, sokkeloiset käytävät ja viidenkymmenen vuoden tunkkaiset hajut painuivat historiaan ovien sulkeuduttua jouluna 2014. Samaan aikaan avautuivat ovet raikkaalle virtaukselle valoa ja avaruutta kylpevässä Pitkäniemen konseptissa. Täällä tarjotaan kuntoutusta ja pitkäaikaista laitoshoitoa – ei siis asumisista.

Kehitysvammaisten massiivisen asumisongelman vuoksi kyseiset isot kuntoutuslaitokset ovat tahtomattaankin tyrkyllä edelleen kodittomien asunnoiksi. Se annettaanko näille paikoille mahdollisuus keskittyä kuntoutukseen ja luodaanko laitoskulttuurien muutokselle edellytyksiä, on kytköksissä siihen, miten kunnat pystyvät vastaamaan asumistarpeisiin ja luomaan vammaisuudelle soveltuvia koteja. Niin kauan, kun asuntoja ei ole, käärii kuntoutuslaitos mukisematta rahat pitkäaikaisten laitoshoidon nimissä ja vaikka asumisesta ei puhutakaan, kaikki tiedämme siitä olevan käytännössä kyse.

Kehitysvammaisten kuntoutuksesta puhuttaessa tulee arvioida se, mitä ja mihin kuntoutetaan. Tärkein kuntoutuksen tavoite tulisi kaikilla olla eläminen tavallisessa arjessa. Kuntoutuslaitosten kulttuurin juuret ovat niin syvällä, että tavoitteista huolimatta hoitokäytäntöjen arjenläheisyys on vaikea toteuttaa. Kuntoutuminen tapahtuu laitoksen struktuurin pohjalta ja keskeinen kysymys onkin, taipuuko iso organisaatio yksilön tarpeisiin vai kutistuuko yksilö edelleen organisaation kontrolloivaan otteeseen.  Sanotaan, että kyseessä ei ole enää laitos. Kuitenkin henkilökunta kulkee edelleen sairaanhoitajien vaatteissa ja viestivät myös sillä yhtenä rintamana laitosvallan asemaa.

Onko laitosolosuhteissa kuntoutuminen siis edes mahdollista ihmiselle, jonka vammasta johtuvat oireet kärjistyvät juuri näissä kuntouttavissa olosuhteissa, jossa yksilö ei esimerkiksi voi valita vapaasti seuraansa tai pääse vaikka ulos metsän rauhaan aina niin halutessaan? Arjen tuki ja kuntoutuminen ei voi tapahtua ns ”laboratorio-olosuhteissa”.

Kuntouttaako laitos laitokseen, jolloin edelleen kuntoutuksesta syntyy päätepysäkki, jossa arjen etääntyessä omaan elämään vaikuttamisen ääni vaimenee pala palalta yhteiskunnalliseksi hiljaisuudeksi ja näkymättömyydeksi – laitoskoneiston edelleen rullatessa vanhaan malliin.

Laitosjärjestelmän purkamisessa tulee tarkoin seurata kuntoutuksen tuloksia ja sen onnistumista peilata yksilöllisen asumisen saavuttamiseen. Me emme saa päästää näitä ”uuslaitoksia” nyt vähällä. Emme voi sallia kuntoutettavien ihmisten vuosien hoitoa ilman seurattavia tuloksia ja siirtymisiä omiin koteihin. Meillä on oikeus odottaa näyttöjä.

Hoitajat iloitsevat uusista avarista ja valoisista järvinäkymillä jatketuista työtiloista Pitkäniemen alueella. Nyt on laitospuitteet nostettu korkealle tasolle, sitä ei käy kieltäminen.

Mutta kuka kertoisi seinien sisällä tapahtuvan toiminnan uudistamisesta? Kuka kertoo, miten hoitokäytännöt ja kulttuuri on uudistettu? Me perheet iloitsemme vasta sitten, kun laitosjärjestelmän lakkauttaminen on myös tältä osin toteutunut.

Jäähyväiset aseille

MIKAELMATIAS 186

 

 

 

Tämä blogi syntyi energiasta, joka alunperin valjastettiin taisteluun, jotta perheemme rantautuisi myrskystä turvallisesti kotisatamaan.   Muistan lenkillä ollessani sen valokuvamaisen hetken, jolloin sanoin ”taistelu on alkanut” Näin niihin aikoihin unen, että kapinalliset toivat olohuoneeseeni suuren kuusen. Soluttauduin heihin ja lompsin isoilla saappailla joukon mukana ja Mikael ohitti pyörällään hienosti kivikkoisen kohdan tiellä. Minulta irtosi hammas ja ihmettelin, että en ole tiennytkään, että minulla on näin vahva torahammas. Uneni, viisas alitajunta kertoi, että tämä on nyt se oikea polku. Kun oman perheen hyvinvointi on uhattuna, sitä yllättäen huomaakin piilevät raateluhampaansa ja sen, että niille on toisinaan käyttöä.

Päätöksemme pitää Mikael kotona laitossijoituksen sijaan on saanut vastaan myös kritiikkiä, syyllistymisiä, kyseenalaistuksia. Olen lukenut olevani viisastelija ja demonisoin laitoksia. Se, että me julkisesti mölysimme tahtomme läpi, ei koskaan tarkoittanut sitä, että arvostelisimme toisten ratkaisua sijoittaa lapsensa laitokseen. Jokainen tietää parhaiten oman tilanteensa ja jokaisen perheen omia ratkaisuja tulee kunnioittaa. Meidän missio ja jonkun syyllistyminen ovat kaksi eri asiaa ja näiden syntymekanismeilla ei ole mitään tekemistä toistensa kanssa.

Olen eritoten halunnut tuoda esiin vaikeasti haastavasti käyttäytyvien oikeuksia inhimillisiin hoidollisiin ratkaisuihin. Olen halunnut tuoda näkyväksi kehitysvammaisen väkivaltaisuudesta sen puolen, mikä on hoidettavissa paneutuvalla ja tarkalla hoito-otteella.

Taannoinen ohjelma inhimillinen tekijä tai oliko se punainen lanka, toi esille omaishoitajan ratkaisun vaikeavammaisen lapsen sijoittamisesta laitokseen. Siinä laitoksessa on vaaleanpunaiset verhot ja mielekästä elämää. Se kuulosti hyvältä ja herätti hymyä lapsen puolesta.

Koska haastavasti käyttäytyvän tai väkivaltaisesti oirehtivan nuoren laitoksessa elämä on aika paljon karumpaa, niin vertailemalla näitä ratkaisuja keskenään hukataan kyllä värikkäinkin lanka. Eli on ”laitoksia” ja on laitoksia. Sellainen laitoshoito, jossa tarkoitetaan eristämistä, suljettuja ovia, lepositeitä ja lääkityskierrettä, on verhoilla jokin muu kuin pinkki paiste. Ja toisinaan sekin ratkaisu on vääjämätön sekä  ainoa vaihtoehto ja koen suurta myötätuntoa sekä kunnioitusta tällaiseen ratkaisuun päätyneitä vanhempia sekä heidän omaisiaan kohtaan. Toivottavasti ihmisyyteen on sisäänrakennettu kyky luopua turhasta syyllisyydestä, sillä syyllisyydestä ei ole mitään hyötyä. Paitsi jos on oikeasti rikollinen ja omaa halun korjata asioita.

Taistelumme eteni rintamalla median avittamana. Tv-ohjelma, kirjoituksia, radio-ohjelma, lehtijuttuja. Eräs artikkeli kommentointeineen kyseenalaisti sitä, että lasten ongelmia tai sairauksia tuodaan julkisuuteen, ”levitellään” yksityisiä asioita.

Mitä tahansa ilmiötä tarkastellaan, löytyy sillä aina kääntöpuoli, vastapari. Yö-päivä, suru-ilo, syntymä-kuolema, mies-nainen, kyllä-ei…jne. Mitä tahansa teet tai sanot, löytyy aina salliva ja kieltävä kanta. Kiittävä tai kritisoiva kanta. Jos elämmme muiden odotusten tai arvioiden mukaan, hajoamme lopulta.

On siis uskottava omaan totuuteen, visioon siitä, mikä meille on hyväksi. Haluan  opettaa lapsilleni sen, että varjoja ei paeta, vaan ne ovat olennainen osa rakkautta.  On kuin rakkaus olisi  pallo, joka koostuu kahdesta puoliskosta. Jin ja jang. Se ei ole tasapainossa jos kiellämme elämään kuuluvan kivun, surun, sairaudet, menetykset jne.  Miksi kukaan ei koskaan kyseenalaista pallon aurinkoisemman puolen julkituomista? Jos varjopuolemme paljastuminen ulkomaailmaan on ongelma, on se ongelma vain vastaanottajan mielessä. Tärkeintä on hyväksyvä suhde elämän vastapareihin, josta me jokainen olemme elävä esimerkki.

Tämä oli  viimeinen kirjoitukseni Mikaelin elämästä. Nyt on aika laskea aseet, sillä olemme tehneet osamme ja perheemme tilanne on toistaiseksi rauhoittunut avustajien avulla. Valtavan syvä sanattomaksi pysäyttävä kiitokseni koko universumille, jonka osaset ovat resonoineet kanssamme – niin positiivisin, kuin negatiivisinkin värähtelyin. Tasavertainen kiitos tavalla tai toisella mukana eläneille.

Luulen, että blogailen jatkossa jotain..ehkä kirjoitan vain elämästä eräänlaisena neiti etsivänä.

Ja muuten, yksi juttu vielä. Mikaelin huoneessa on mustat New York verhot, sillä tiättekö, hän on oikeasti aika kova jätkä.

Mikael räppäri

 

 

 

Hullun hommaa!

puukuvaMaajussille morsian – ehdokas sanoo ”päivät tässä menee touhutessa, mutta illalla tulee hetki, kun kaipaisi jonkun kainaloon. Joku joka olis vaan siinä.”  No just noin, ajattelen, vaikka omalta kohdaltani erityisäidille sulhanen – ohjelma vielä odottaakin autismitietoisempaa viihdetuotantoa.

Menisikö se jotenkin näin. ”Hei mies. Tässä Sinulle monipuolinen ja nuorekas kahden lapsen äiti, akateemisesti kouluttautunut, omillaan toimeen tuleva, tennistä taitava iloinen ja menevä nainen.”

Ja höpö höpö!

Päivä etenee tutulla sapluunalla. Ex-mieheni, lasteni isä, jonka kanssa erosimme seitsemän vuotta sitten, vartioi kodissani aivan kuin kaikki edellisetkin päivät.  Laitan ruuat ja syömme siinä samalla kaikki neljä. Kehuu sienikastiketta ja minusta tuntuu oikealta ravita tärkeää ja rakasta ihmistä, joka edustaa nelikollemme turvaa ja selviytymistä.  Mikael, 16- vuotias autistinen poikamme nimittäin vaatii meidän molempien yltiömäistä valppautta tuekseen tässä vaikeassa elämänvaiheessa.

Tänään on selvästikin äitipäivä. ”Isä menee pois.” Lähdemme Mikaelin kanssa ajelemaan siksi aikaa, kun isä vetää treenit Tampereen Raholassa. Suomen lentismatsin katson illemmalla, kun isän treenit loppuu. Tällä välin olen kuitenkin ajokortti. Mikael istuu takapenkillä ja kysyn- Minne ollaan menossa? Hän vastaa – Äiti ei puhu, äiti on hiljaa.  Mikael näyttää vain kädellään jos käännytään ja näen hänen suunsa viivan muodosta, että tänään jotain on kyllä jo kiveen kirjoitettu.

Niin siinä lopulta kävi, päädyimme tietenkiin Heseen hampurilaiselle. Niin, Pasilan Heseen.  Arvatenkin lentismatsi jäi tältä illalta. – Hullun hommaa, sanoi ystäväni.

Seuraavana päivänä myös isällä ja Matiaksella treenit ja minä olin siellä silmäparina Mikaelin touhuille. Keinu hoitaa puolet treeneistä ja sitten alkaa lähetys nimeltä äidin ohjelmatoimisto loppuajalle. Yleensä me piirretään meidän juttuja, kuten mopopojan reittiä kypärän otosta naulakolta ulos mopon käynnistämiseen. Mutta sitten tuli viereen ihminen ja koira ja se tietää kortisolitason nousua.  Lähdemme kentän vastakkaiselle laidalle, koska sielläkin on penkki. Ja siellä oli myös ihminen ja koira. Huono säkä. Siirrymme kentän päätyyn. Piirrämme noin kaksi minuuttia ja ei voi olla totta, taas ihminen ja koira. Koira päättää räksäyttää asiansa ja stressihormoonit muodostavat ympärillemme auran, jonka isä näkee välittömästi. Isä heittää maalivahdin hanskat nurmelle ja kiirehtii Mikaelin takaisin keinumaan.

Uskomme nyt olevamme koirasaarron ulkopuolisella vyöhykkeellä. Turvassa.

Menen istumaan katsomoon ja katselen poikien vetoja maaliin. Mietin hetkisen. En ymmärrä, miksi niin usein vedetään reilusti maalin yli, koska pitäisihän ainakin maalivahti työllistää. Olen aina ajatellut, että matalat nurmea viistävät vedot uppoaisivat useimmin. Mutta toisaalta, nuoren miehen oikeus on näyttävästi tykittää ylämummoon, eikä minulla ole puheoikeutta kaikkeen.

Minulla tulee elämästä usein mieleen muurahaispesä. Kaikilla on oma tehtävänsä ja laajemmin katsottuna olemme kaikki jotenkin yhtä suurta kokonaisuutta.

Mikael keinuu tuolla. Asetun selälleni katsomon ylempää rappusta vasten ja katse leijailee avaralle taivaalle. Ehkä joku ihana minulle tarkoitettu elämänkumppani katsoo juuri tällä hetkellä myös  taivasta ja odottaa minua. Tällaisena kuin olen ja tällaisena, kuin elän. Hän istuu viereeni ja tarttuu käteeni. On vain siinä. Tai ehkä sittenkin tuo taivaaseen tuijottelu on se vastaus ja kaiken ydin onkin siinä, että on läsnä itselleen ja elämälle. Mene ja tiedä, mutta pieni sutina tähän väliin ei olisi hullumpaa.

Jälkiä pimeän huoneen portailla

Mikä siinä on niin vaikeaa saada apua? Jäljet saattavat johtaa yllättävän kauas..hmm tai sittenkin yllättävän lähelle.  Pohditaanpa hieman.

On helppo osoittaa sormella vammaispalvelun sosiaalityöntekijää, hänen esimiestään tai ylintä johtoa. Me ihmisyksilöt olemme taitureita siinä, mitä ulkoistamiseen tulee.  Syy on tuolla!  Tämä mantra  kuuluu ihmisen perusmekanismeihin selviytyä ikävistä tunteista. Meitä kiehtoo omituisella tavalla löytää tapahtumiin syyllinen. Aina jossain lymyää joku pahan tekijä. Harvemmin se olen minä. Mieli oppii arvioimaan, luokittelemaan, vertailemaan ja totta kai etsimään syyllistä. Tuollaisessa egon haarniskan kannattelussa saattaa punainen lanka kadota. Ehkä ei olekaan syyllisiä, vaan pelkästään syitä.

Pyörittelemällä viranomaisia syntipukkipahnassa oma olo kevenee, mutta salakavalasti uhrin osa jäytää sisuksissa. Uhrautuja on pahan liittolainen.  Näiden välillä vallitsee keskinäinen riippuvuus ja kukaan ei löydä reittiä totuusvuoren huipulle. Nimittäin sieltä valkenisi kokonaisuus, jossa pääsisi katselemaan maailman avaruutta oman tunnekuplansa ulkopuolelta.

Lapseni on vammainen ja minun piti päivästä toiseen jotenkin korvata tämä. Olenhan äiti. Avun pyytäminen olisi saattanut kertoa siitä, että olen epäonnistunut, huono. Avuttomuuden näkyväksi tuleminen olisi saattanut minut pimeän huoneen ovelle ja en tiennyt uskallanko katsoa mitä siellä on. En uskaltanut painaa valoja päälle. Olin sairastunut vahvuuteen.

Lopulta pimeän huoneen rakenteet alkoivat kuitenkin natista liitoksistaan ja koko pytinki oli sortumassa niskaan. Sosiaalityöntekijän raportissa luki ”äiti on sokeutunut tilanteelle”. Tällä hän tarkoitti sitä, että vaarallisesta tilanteesta huolimatta vain yrittää ja yrittää.

Jouluaatto. Ja jouluvalot, vihdoinkin. Jalat meni alta, ruoka ei maistunut, verenpaineet huipussa ja pakko kumauttaa aikalisä elämän kelloon. Uhrin viitta oli lepatuksensa lepattanut ja joutui poltettavaksi puihin, joiden vuosirenkaat muistuttivat pakkopärjäämisvuosistani. Oli aika tunnustaa:      ” Minä olen Pia Hovi ja minä olen voimaton.”  Se ei ole kenenkään syy, ei edes minun. Tästä toipumisesta rakentui hiljalleen peruspilari, jonka vakautta tarvittiin oikeanlaisen avun hakemiseen.

Mikä siinä siis on niin vaikeaa saada apua yhteiskunnalta? Palvelukäytännöt eivät kehity tarpeitamme vastaaviksi mm. niin kauan, kuin emme itse ole yhteydessä omiin tarpeisiimme. Kun valaisemme pimeät huoneemme, niin näemme tarpeemme ilman syyllistymistä, uhriutumista ja vaativuutta.

Vapautamme energiamme todellisten arvojemme palvelukseen ja otamme myötätuntoisia askeleita kohti ihanteitamme. Jaksamme edetä kotipesästämme huolehtien ja perustella tarpeemme niin hyvin, että löydämme rakentavamman keskusteluyhteyden myös viranomaisiin.  Tästäkään huolimatta emme välttämättä saa tarvitsemaamme, mutta ainakin olemme nähneet maisemat totuusvuoren huipulta.

Ja arvatkaapas mitä siellä pimeässä huoneessa muuten oli?  Voi ei –  sieltä löytyi pikkupupu pelostaan täristen. Nappasin sen syliini ja lepertelin sille hellästi. Lupasin pitää siitä aina huolta. Se ei tärise enää, vaan hauskuuttaa minua leikeillään.

Huomenna on tärkeä päivä. Perheemme tapaa vammaispalvelun sosiaalityöntekijän ja hallintoylilääkärin, jolla on valta päättää avustajahakemuksestamme. Minä en ole väsynyt, en hyökkäävä, en syyllistyvä, en syyllistävä. Minä vain kerron, mikä meitä auttaisi. Olen luja ja uskon ihanteeseeni. Pupukin tulee mukaan. Äitiydellä on pitkät jäljet, mutta perille ne johtavat lopulta kumminkin.

Pitäkää peukkuja!

Tuu äiti, puhutaan juttuja

15 – vuotias  poikani Mikael elää murrosmyrskyjen aikaa. Ne koskenlaskut, joita meillä lasketaan ei ole niitä, joita sunnuntaipäivän ratoksi melotaan naurun ja ilon kautta. Meidän koskemme ovat tutkimattomia vesiä, jotka halkovat erämaita luonnon vuoristoradan lailla. Toisinaan eteenpäin voi päästä vain jos uskaltaa heittäytyä mahtikosken vietäväksi ja  kauhoa kohti uhmaavasti pauhaavaa putousta ja luottaa, että siitä selvitään.

Olemme selvinneet monista virran etapeista. Toisin sanoen painimisista, potkuista, rikkoutuneista ikkunoista, tikattavista haavoista, pään ohi lentävistä kattiloista. Kattilan lennosta on nyt muistona muutaman sentin syvyinen lovi betoniseinässä. Kerran nyrkki paiskautui ikkunan läpi ja tikit kulkivat muutaman sentin päästä rannevaltimosta. Rikkoutuneeseen ikkunaan jäi enkeliä muistuttava muoto. Se on suojelusenkelimme, joka on aina kulkenut matkassa. Se näyttäytyy aika ajoin ja tunnistan myös sen äänen sisälläni ” älä kamppaile vastaan, hyväksy elämän lainalaisuudet, ota kiitollisena vastaan kaikki lahjat, joita elämä sinulle tarjoaa” Se ääni sisälläni on oma valintani. Sellaisen kiitollisuutta kokevan ajattelutavan turvin olen huomannut, että vaikeuksista huolimatta pystyn onnellisuuteen.

On musertavaa tulla oman poikansa väkivaltaisuuden kohteeksi. Se sisältää suurta pelkoa, joka herättää kaikki pienimmätkin turvattomuuden muistikokemukset esiin omasta lapsuudesta. Se on realistista pelkoa, koska oikeasti seuraukset voivat olla vakavat. Lisäksi se herättää valtavan tuskan siitä, että oma lapsi reagoimistavallaan tuhoaa elämässään paljon mahdollisuuksia.

Tässä vaiheessa minun oli astuttava sivuun koskenlaskustamme. Nyt oli alkanut miesten aika.

Suojelusenkelit tulivat elämäämme silloin, kun Mikaelille myönnettiin vapaa-ajan avustusta 30 tuntia kuukaudessa. Rami, Taneli, Eerik, Eero ja Aatu. Heissä huokui miehinen äideistä vapautunut sankaruus. Heissä oli samanaikaisesti läsnä tyyneys, pelottomuus ja poikamainen pilke. Tuo pilke tavoitti Mikaelin katseesta sen kohdan, johon äiti ei voi koskaan päästä. Miten vaivattomasti he menivätkään menojansa. Avustajat vaihtuvat usein, mutta Eeron olemme saaneet pitää jo yli vuoden. Hänestä on tullut meille hyvin tärkeä, koska hänen aito välittämisensä Mikaelia kohtaan on kulkeutunut jo hyvin syvälle sydämiimme.

Arkemme eteni tuolloin niin, että minä äitinä huolehdin Mikaelista koulun jälkeen iltapäivät ja sitten Mikael lähti isän luokse alkuillasta yöksi ja isä huolehti hänet kouluun. Mutta tämä järjestely ei selvästikään riittänyt, kanootin nokkaa oli vielä oikaistava.

Näimme, että Mikaelin koskenlaskun oli edettävä näiden miehisten melojien avustuksella ja äidillä ei ole lautalle enää asiaa. Sinnehän hukkuisin lopulta, se oli varmaa. Hukkuisimme kaikki yhdessä. Pyysimme vammaispalvelusta mahdollisuutta palkata Mikaelille oma avustaja korvaamaan minun hoitovastuuni ja takaamaan isän jaksaminen. Avustajan sijaan kehitysvammalaitoksen ovea availtiin, mutta tiesimme varmuudella, että siellä eivät oikeanlaiset kosket pauhaa. Alkoi taistelu. Saimme,  elämälle kiitos,  avustajapäätöksen Mikaelille.

Enkelikuorossamme oli siis yksi paikka vielä vapaana.  Kesä oli jo hyvää vauhtia menossa ja näytti olevan hankalaa löytää tässä vaiheessa tällaiseksi pätkäksi kokopäiväistä työntekijää. Hakuprosessissamme emme kiinnittäneet huomiota niinkään autismikokemukseen tai cv:n yksityikohtiin. Me etsimme vain sitä yhtä ja ainoaa oikeaa. Sitä, jolla silmistä paistaisi tiettyä harvinaista pilkettä.

Tiedättekö kun puhutaan, että keho kertoo asioita. Sydämellä on kuulemma muisti ja tietoisuus, ihan tieteellisestikin todistettuna. Sydäntä kuuntelemalla tekee viisaita valintoja ja voimme tietää intuitiivisesti asioita, joita ei ole vielä tapahtunutkaan.

Ja sitten soitti Juha. Voi sitä reippautta äänessä ja sitä sydämen paloa. ”Minä haluan auttaa teitä!, hän huudahti. Juhan kanssa juteltuani jonkin aikaa puhelimessa, minut valtasi koko kehon läpi menevät kylmänväreet. Siinä sekunnissa tiesin, että pilke on löytynyt, eikä minun tarvitse sitä edes nähdä. Keho kertoi ja tämä hetki oli yksi näistä monista elämän lahjoista, joista aiemmin mainitsin.

Juha on 23 – vuotias lavasteartesaaniksi valmistunut monilahajakas nuori mies, joka haluaisi vielä opiskella sosiaali- ja terveysalan työtehtäviin. Juha oivalsi Mikaelin  diabeteksen hoidon poikkeuksellisen nopeasti ja hämmästyttävän nopeasti uskalsimme Mikaelin isän kanssa luottaa  hoidon Juhan vastuulle. Yhtenä päivänä hän kaivoi laukustaan hellyttävän Nalle Puh – maskotin. ”Jos Mikaelilla käynnistyy aggressiota, vedän tämän esiin ja yllätän hänet, jolloin saamme moodin katkeamaan.” Minua hymyilytti, juuri tätä aloitteellisuutta ja luovuutta tällä matkalla tarvitaan.

Päivät ovat rakentuneet heidän näköisekseen ja Mikael saa kolme tuntia kestäviä hepulinaurukohtauksia. Juha soittelee kitaraa, laulaa upeasti ja pirtää mielenkiintoisia fantasiahahmoja. Yläkerrassa on hiljaista. Siellä he molemmat piirtävät omia teoksiaan, kodissani luodaan taidetta. Niin taianomaisesti he ovat koskea yhdessä laskeneet.

Olemme Mikaelin isän kanssa ihmeissään. 15 vuoteen ensimmäinen kesä, kun meillä on omaa aikaa. Nauroin hiljaa mielessäni itselleni, kun spontaanisti kysyin esikoiseltani ”mitä ihmiset tekee kesällä?”.

Ajatelkaa, koko kesänä meillä on tullut yksi ainoa potku oveen. Minun mustelmani liittyvät vain ja ainostaan mökillä touhuiluihin. Ruokavastaavana käväisen kotona ja minusta on tullut varsin tervetullut hahmo kotonani. ”Tuu äiti, puhutaan juttuja!”, hän huudahtaa. Ja minä astun hymyillen lautalle, joka on kanavan kautta saapunut tyynelle järvelle.  Sitten me vain puhutaan juttuja, niitä meidän ikiomia.

Kiitos elämä.

 

 

Page 1 of 2

Ilmaisen julkaisemisen puolesta: Blogaaja.fi