Onneksi hiljalleen alkaa tulla näkyväksi se, että 60 – luvun kehitysvammaisten laitosbuumi on ajautunut tiensä päähän. Ajan sivistynyt hammas puraisee palasiksi syrjään rakennetut poissa silmistä – asumiskeskittymät. Näin ainakin pyhissä visoissamme.
Suurmuutto isosta laitoksesta uusiin seiniin on vielä helppoa, sillä kyse on käytännön urakoinnista. Mutta millä tavalla laitoskulttuuri tekee muuttonsa ja käykö se muuton yhteydessä läpi tarvittavan muodonmuutoksen?
Laitosjärjestelmän purkamista ja uuteen kulttuuriin siirtymistä voi hyvin tarkastella Pirkanmaan sairaanhoitopiirin Ylisen kehitysvammalaitoksen lakkauttamisen valossa. Ahtaat kopit, sokkeloiset käytävät ja viidenkymmenen vuoden tunkkaiset hajut painuivat historiaan ovien sulkeuduttua jouluna 2014. Samaan aikaan avautuivat ovet raikkaalle virtaukselle valoa ja avaruutta kylpevässä Pitkäniemen konseptissa. Täällä tarjotaan kuntoutusta ja pitkäaikaista laitoshoitoa – ei siis asumisista.
Kehitysvammaisten massiivisen asumisongelman vuoksi kyseiset isot kuntoutuslaitokset ovat tahtomattaankin tyrkyllä edelleen kodittomien asunnoiksi. Se annettaanko näille paikoille mahdollisuus keskittyä kuntoutukseen ja luodaanko laitoskulttuurien muutokselle edellytyksiä, on kytköksissä siihen, miten kunnat pystyvät vastaamaan asumistarpeisiin ja luomaan vammaisuudelle soveltuvia koteja. Niin kauan, kun asuntoja ei ole, käärii kuntoutuslaitos mukisematta rahat pitkäaikaisten laitoshoidon nimissä ja vaikka asumisesta ei puhutakaan, kaikki tiedämme siitä olevan käytännössä kyse.
Kehitysvammaisten kuntoutuksesta puhuttaessa tulee arvioida se, mitä ja mihin kuntoutetaan. Tärkein kuntoutuksen tavoite tulisi kaikilla olla eläminen tavallisessa arjessa. Kuntoutuslaitosten kulttuurin juuret ovat niin syvällä, että tavoitteista huolimatta hoitokäytäntöjen arjenläheisyys on vaikea toteuttaa. Kuntoutuminen tapahtuu laitoksen struktuurin pohjalta ja keskeinen kysymys onkin, taipuuko iso organisaatio yksilön tarpeisiin vai kutistuuko yksilö edelleen organisaation kontrolloivaan otteeseen. Sanotaan, että kyseessä ei ole enää laitos. Kuitenkin henkilökunta kulkee edelleen sairaanhoitajien vaatteissa ja viestivät myös sillä yhtenä rintamana laitosvallan asemaa.
Onko laitosolosuhteissa kuntoutuminen siis edes mahdollista ihmiselle, jonka vammasta johtuvat oireet kärjistyvät juuri näissä kuntouttavissa olosuhteissa, jossa yksilö ei esimerkiksi voi valita vapaasti seuraansa tai pääse vaikka ulos metsän rauhaan aina niin halutessaan? Arjen tuki ja kuntoutuminen ei voi tapahtua ns ”laboratorio-olosuhteissa”.
Kuntouttaako laitos laitokseen, jolloin edelleen kuntoutuksesta syntyy päätepysäkki, jossa arjen etääntyessä omaan elämään vaikuttamisen ääni vaimenee pala palalta yhteiskunnalliseksi hiljaisuudeksi ja näkymättömyydeksi – laitoskoneiston edelleen rullatessa vanhaan malliin.
Laitosjärjestelmän purkamisessa tulee tarkoin seurata kuntoutuksen tuloksia ja sen onnistumista peilata yksilöllisen asumisen saavuttamiseen. Me emme saa päästää näitä ”uuslaitoksia” nyt vähällä. Emme voi sallia kuntoutettavien ihmisten vuosien hoitoa ilman seurattavia tuloksia ja siirtymisiä omiin koteihin. Meillä on oikeus odottaa näyttöjä.
Hoitajat iloitsevat uusista avarista ja valoisista järvinäkymillä jatketuista työtiloista Pitkäniemen alueella. Nyt on laitospuitteet nostettu korkealle tasolle, sitä ei käy kieltäminen.
Mutta kuka kertoisi seinien sisällä tapahtuvan toiminnan uudistamisesta? Kuka kertoo, miten hoitokäytännöt ja kulttuuri on uudistettu? Me perheet iloitsemme vasta sitten, kun laitosjärjestelmän lakkauttaminen on myös tältä osin toteutunut.
Pia Hovi
Kiitos Maria kommentistasi, siinä kiteytyi kyllä hyvin koko ilmiö! Toit esiin asian, jonka pohdinta on meilläkin edessä muutaman vuoden päästä. Otamme auringon ja lämpimät terveisesi kiitollisina vastaan ja lähetämme näitä myös sinulle ja läheisillesi!
Maria Lifländer
Hei Pia, ja Pirkko.
Olen itse kehitysvammaisen nuoren miehen lähiomainen, ja työskennellyt kehitysvammaisten parissa viitisentoista vuotta. Usemman vuoden työskentelin erityisopetuksessa ja nautin siitä asiantuntemuksesta ja paneutumisesta, mitä näille lapsille moniammatillisesti tarjoiltiin sisältäen erityisopetuksen eri osaajat, terapeutit ja mahdolliset tilapäishoitomahdollisuudet. Aikuisten autististen henkilöiden kanssa työskennellessäni heräsin vasta tosiasiaan, että nuo kirkkain silmin, täynnä toivoa tulevaisuudesta peruskoulunsa päättävät nuoret jätetään täysin tyhjän päälle. Toki jo tiesin omaiseni kohdalta jatkokoulutuspaikkojen vähyyden, mutta vasta tässä kohden asia iski vasten kasvojani.
Peruskoulun 10 vuotta tehtyä työtä ja kahdessa vuodessa kaikki menetettyä. Miten ihmeessä näin sallitaan tapahtua? Peruskoulussa on valmistauduttu yhdessä nuoren kanssa tulevaan muutokseen jo vuosia ja työstetty eväitä mahdollisimman itsenäiseen elämään. Mitä yhteiskunnalla on tarjota; vuosi tai maksimissaan kaksi ”parhaassa tapauksessa” erityisammattikoulua, muussa tapauksessa päivä- tai työtoimintaa joka paljolti toteutetaan alueellisesti, eivätkä laatu ja tarpeet kohtaa. Murrosiän jyllätessä muutosten tuomat haasteet kasautuvat ja purkautuvat kotioloissa. Vanhempien murtuessa -täysin ymmärrettävistä syistä suurimman osan tukiverkostosta hajottua, vaihtoehtona tarjotaan laitoshoitoa. Ensin tilapäisesti ja tilanteiden toistuvasti kärjistyen pysyvämmin. Nuoren koko arki romuttuu ja hänet eristetään tutuista ympäristöistään. Asumispalveluyksikköjä perustettaessa nuori voi, vietettyään pari vuotta tai enemmänkin ulkomaailmasta eristettynä oltuaan, päästä tällaiseen ”asumiskokeiluun”. Ammattitaidon yksityisistä, rahaa tuottaviksi laitoksiksi perustetuista yksiköistä puuttuessa, tilanteet kärjistyvät ja nuori lähetetään takaisin laitokseen. Monenko meistä psyyke kestäisi tällaista? Pahimmassa tapauksessa nämä kokeilut toistuvat lukuisia kertoja, niiden onnistumatta.
En syyllistä hoitohenkilökuntaa, meitäkin on moneen junaan, mutta väitän että suurin osa meistä pyrkii parhaimpaansa. Hoitokulttuureja sen sijaan voi jo hieman syyllistää. Tietämättömyyttä kaikista eniten.
On hienoa, että vanhemmissa on voimaa nostaa yksittäisiä tarinoita esille. Toivon lisää aktiivisuutta tahoille jotka asioihin voivat vaikuttaa: me kaikki. Tuomalla tietoa suurelle yleisölle ja murtamalla ennakkoluuloja kykenemme kaikkein parhaiten vaikuttamaan. Toki moni tahtoo tietoa myös väärinkäyttää ja pyrkii tarttumaan yksityiskohtiin vain luodakseen kaaosta, mutta josko jokaisesta viidestä kuulijasta edes yksi löytäisi sen punaisen langan, niin se vie jo omien erityistemme asiaa eteenpäin.
Paljon aurinkoa päiviinne ja Mikaelille Marialta lämpöisiä terveisiä.
Pirkko Leskinen
Hei Pia,
kirjoitit tärkeästä aiheesta, mitä tapahtuu laitoksista poismuuttaville.
Ohessa opetusministeri Krista Kiurulle lähettämäni vetoomus koulutuksen järjestämisestä laitoksista poismuuttaville ja muille kouluttamattomille vammaisille ihmisille
Vammaisten valmentava koulutus 2:n koulutuspaikkojen kohdentaminen kouluttamattomille vammaisille ja kehitysvammalaitoksista poismuuttaville henkilöille.
Erityisoppilaitokset ovat ottaneet opetusministeriön ohjeen mukaisen kannan, siitä että koulutuspaikat kohdennetaan ensi sijassa koulunsa päättäville ja alle 25 vuotiaille.
Kuitenkin edelleen on kouluttamattomia ikäluokkia kehitysvammaisten ja autististen henkilöiden joukossa. Erityisenä ryhmänä on noussut esiin kehitysvammalaitoksista poismuuttavat kehitysvammaiset, autistiset ja muut vammaiset aikuiset, jotka ovat asuneet vuosia ja vuosikymmeniä laitoksissa ja laitosmaisissa asumispalveluissa ja jääneet kaiken koulutuksen ulkopuolelle.
Valtioneuvoston periaatepäätöksen 8.11.2012 mukaisesti kukaan vammainen ei enää asu vuoden 2020 jälkeen laitoksessa ja vuoteen 2016 mennessä laitospaikkoja olisi enintään 500.
Laitoskulttuurista ja -tavoista poisoppiminen vaatii laitoksista muuttavilta vammaisilta henkilöiltä suuria ponnisteluja. Haastavien käytöstapojen ja valmiiden toimintamallien sijaan tuleekin oppia toimivaa kommunikaatiota, soveliasta sosiaalista vuorovaikutusta ja aktiivista toimintaa ja itsemääräämisoikeuden käyttämistä. Passiivisesta, alistetusta ja suojellusta laitosasukista tuleekin aktiivinen oman elämänsä asiantuntija ja päätösten tekijä.
Kuntoutuminen vuosien ja vuosikymmenten laitostumisen jälkeen vaatii systemaattista ohjausta arjen elämässä. Laitostumisella tai laitoksessa taantumisella on oma dg. Erityisoppilaitosten itsenäiseen elämään ja työhön valmentavat koulutukset sopisivat erittäin hyvin tälle kohderyhmälle.
Perusopetusoikeus tuli kehitysvammaisille lapsille vasta 1986 ja vaikeavammaisille lapsille 1997, Toisen asteen koulutukseen erityisoppilaitoksiin alkoi tulla valmentavia koulutuksia vasta 1990-luvulla, jolloin erityisoppilaitoksiin saatiin lisäpaikkoja erityisesti kouluttamattomien vammaisten nuorten valmentavaan koulutukseen. 2000 jälkeen alkoivat autististen ja vaikeavammaisten henkilöiden valmentavat koulutukset, jolloin saatiin ensimmäiset opetussuunnitelmien perusteet.
Opetusministeriön ehdotus yhden lisävuoden kohdentamisesta peruskoulunsa päättäville nuorille olisi ollut kannatettava päätös vammaisille peruskoululaisille. Me vammaisten omaiset olemme korostaneet erityisesti lisävuosien tärkeyttä pidennetyn oppivelvollisuuden nuorille, koska oppiminen tapahtuu hitaammin ja murrosiässä tapahtuva perusopetuksen päättyminen jättää vammaiset nuoret hyvin usein tyhjän päälle, Erityisoppilaitoksiin internaatteihin lähteminen kauas kotoa on ylivoimaista, jolloin helposti jäädään työtoimintaan laitosmaisiin työkeskuksiin, jonne sitten jämähdetään loppuelämäksi.
Samaan ikäluokkaan kuuluvien muiden henkilöiden kohdalla yhteiskunta tukee aikuiskoulutusta, lisäkoulutusta ja uudelleen koulutusta. Samalla tavalla työkeskuksiin jääneet peruskoulunsa päättäneet ja myös valmentavan koulutuksen käyneet voivat tarvita lisäkoulutusta vuosien jälkeenkin arjen taitojen opettelussa ja ylläpitämisessä ja myös uusien työtaitojen harjaannuttamisessa. Työ on vammaiselle ihmiselle samalla tavalla elämänsisältöä tuova tekijä kuten muillekin ihmisille, mutta myös perus- ja ihmisoikeus.
Toivottavasti YK:n vammaissopimus saadaan ratifioitua tämän eduskunnan aikana, jolloin 24 artiklan mukaisesti vammaiset henkilöt pääsevät yhdenvertaisesti ensimmäisen ja toisen asteen koulutuksiin ja varmistetaan mahdollisuus kolmannen asteen koulutukseen ja elinikäiseen oppimiseen.
terv Pirkko