Elämä on muuttunut ja nyt on eräänlainen tilinpäätöshetki. Olen velkaa tämän teksin. Vähintään itselleni.
Poikani pahimmat murrosiän vuodet olivat kuin ajamista moottoritiellä sumussa, jossa tien rajat jatkuvasti katosivat. Sellainen on pelottavaa, koska voit törmätä esteeseen milloin tahansa ja se sattuu sitten isosti. Rystyset valkeina puristat rattia ja eteenpäin on mentävä. Koska vaihtoehtoja ei ole, pelko herättää sisälläsi pantterin, joka ei pysähdy saati peräänny. Se raapaisee jos uskallat vastustaa sen menoa. Se on menossa poikasensa kanssa. Villin pienen pantterin, joka voi pahoin pakokaasusta. Kilin koling kräts ”mieluummin hajoitan, kun ahdatte minua nurkkaan”, se murisee villinä.
Sitä ei edes pysty laskemaan, kuinka monta ikkunaa, ovea, autoa, seinää, syöksytorvea, patsasta tai televisiota on mennyt tuona aikana rikki. Pikkupantterini raivosi kuin mielipuoli. Jokainen potku tai ryntäys rakensi aina yhden kalterin hänen ympärilleen. Jokainen kalteri sai aikaan aina kovemman potkun. Lopulta se näytti siltä, kuin hän istuisi sellissä. Ja se selli oli pienen pieni. Vaikka kuinka upeita ohjaajia ja avustajia onkin oikeasti olemassa, kuka on niin rohkea, että vie verille raapivan pikkupantterin keskelle suloisia ihmislapsia.
Haastavuus ilmiönä on kuin valtava magneetti, joka kerää kaiken roinan itseensä. Näemme liikaa ongelmia, esteitä ja uhkia. Taustalla on inhimillinen pelko ja se Mr Pelko sitten istuukin ratissa tehden päätöksiä, joissa kohteena on oman pelon pienentäminen. ”Turvallisuussyistä” on (meille lähes koomiset mittasuhteet saanut) fraasi, joka on oikeuttanut rajoittamistoimenpiteet syvempien tarpeiden kuulemisen sijaan. Näin rajoittamisen lumipallo pyörii, ollen lopulta niin suuri, että tämä haastavasti kipuileva vain taistelee tai luovuttaa, katoaa henkisesti tavoittamattomiin.
Reilu vuosi sitten 20 vuotias poikani heitettiin ulos uudesta kodistaan, jossa oli asunut kolme kuukautta. Näin jälkikäteen nähtynä se oli hänen elämänsä onnenkantamoinen, vaikkakin tekotapa oli törkein laatuaan. Ns Heittäjä, tämä lumipallon pyörittäjä (yksittäinen henkilö) ja me vielä setvimme tapahtumaa Avin avulla, koska ilman edunvalvojia hänen toimintatapansa olisi voinut jopa tuhota poikani elämän. Joka tapauksessa, tämä oli käännekohta hänen elämässään.
Nuori sähisevä urospantteri oli kolmisen kuukautta Pitkänniemen autismiyksikössä. Tämä tapahtumaketju avasi uuden tien, uuden tietoisuuden. Sami, niin tämä hullunrohkea avustaja, vei poikaa keilaamaan, Näsinneulan kahvilaan niitteen suloisten ihmislasten sekaan. Minä olin poikani kanssa kävelyllä ensimmäistä kertaa moneen vuoteen (jotenkin uskalsin ja luotin, se oli intuitio), isä vei poikaa retkille, kuten oli jo vuosia tehnyt.
Pojan ryhmämuotoinen päivätoiminta lopetettiin, koska se selvästikin taannutti häntä. Järjestyi uusi yksilöllinen, liikkuva päivätoiminta. Eteenpäin liikuttiin niin, että kalterit katkeilivat. Asumiseen rakentui hieno tiimi ja erityisjärjestelyt. Askel askeleelta asumisen henkilökunta neuloi hänen selkäänsä siipiä, joilla lentää. Hän sitoutui treenisopimukseen ja treenaa edelleenkin sopimuksen mukaisesti sietämään koiria ja mopoja ulkona. Palkkiona on pieni pepsi max vihreän viikon seurauksena. En edes muista, koska oli punainen viikko.
Kohta tulee täyteen vuosi siitä, kun poikani on ollut jotenkin liian uhkaava tai tuhoava ympäristöään kohtaan. Kutsun tätä ihmeeksi, vaikka olenkin aina uskonut häneen.
Kaiken kokemani pohjalta haluan kiteyttää autismin haastavuuden ja sen kanssa selviytymiseen yhteen sanaan: VAPAUS. Jokainen haastavan autistisen henkilön kanssa toimiva voi kysyä itseltään: ”Kaikesta huolimatta, tuenko minä toimillani hänen kokemustaan vapaudesta?” Tai voi kysyä:” Olenko minä tiedostaen toiminut niin, että se lisää hänen onnellisuuttaan? ” Onnellinen ja vapaa ihminen harvoin riehuu.
Muistan aina niinä vaikeimpina hetkinä, kun eräs alan huippuasiantuntija sanoi minulle; ”jos autistinen on aggressiivinen, se toimintatapa ei juurikaan poistu iässä. Se tuppaa jäämään tavaksi…” Luojalle kiitos, että inhimillisiä virheitä on olemassa. Huippuasiantuntijakin voi olla väärässä.
Hänen askeleensa on tänään pehmeämpi, katseessa arvoituksellista hymyä ja jokainen hyppy joen ylitse näyttää olevan aina hieman pidempi. Uusien asioiden oppimista ja kehitystä eteenpäin tulee jatkuvasti. Moottoritie on päättynyt ja voin nousta pois autosta. Ei pakokaasua, ympäristön palaset ovat kohdallaan. Kivet, nurmet, puut ja niittyleinikitkin ovat juuri siinä, missä niiden kuuluukin olla. Minusta tuntuu, kuin katsoisin etäältä vihreää, tuikitiheäksi kasvanutta heinäpeltoa, jonka lävitse nuori elinvoimainen urospantteri availee itsensä kokoisia uria. Uteliaana ja aistit valppaina. Ennen kaikkea vapaana. Minun pentuni.
Kiitollisuudella kaikille niille upeille opettajille, ohjaajille, avustajille, lääkäreille, työntekijöille ja päättäjille jotka olette olleet heinänkylvössä mukana. Erityiskiitos Sinulle, joka olet nähnyt pinnan alle.
Matkamme jatkukoon uusin kujein.
Vastaa