Kuukausi: tammikuu 2015

Vartti tätä naamaa maksimit

Kun nuori haluaa itsenäistyä, vetää hän huomioviivan punakynällä – tämän yli et tule! Nuorta näkyy kotona vähemmän ja vähemmän, eikä sinulle enää kerrota asioita. Viiveellä hyväksyin sen, että en saanut enää seuraa yhteisiin tv-ohjelmiimme. Huomaan puolihätääntyneenä juoksevan ovelle ja kysyn esikoiseltani ”Mihin sä oot menossa?” Hän vastaa: ”Kuule, sun poikas lähtee nyt maailmalle – treeneihin!” Hän oivalsi ison kokonaisuuden paljon aiemmin kuin minä. Nuoren täytyy tehdä, mitä nuoren täytyy tehdä.

Erityistä tukea tarvitsevan poikani vastaava prosessi oli aivan toisenlainen. Lapsesta asti hänen kanssaan kuljettiin aina käsi kädessä, ohjattiin siirtymätilanteet, puettiin, pissatettiin ja nukutettiin tunteja. Tätejä vain tuli joka suunnasta, niitä oli kokonainen armeija varmistamassa hänen arkensa sujuvuus. Minän jatkeena kulki aina varjo, jolla oli tieto hänen parhaastaan. Oli ainakin olevinaan.

12 – vuotiaana alkoi punakynät viuhua. Murahdusten ja poissaolojen sijaan viivat muistuttivat enemmänkin laittomia graffiteja. Massiiviset muurit täyttyivät raivoavilla kuvilla ja tuntui, että näillä kujilla tulee vielä ruumiita. Kyse ei ollut enää vuoronperään solmujen availusta itsenäistymisen mahdollistamiseksi – kyllä nyt oli tosi kyseessä ja tädeillä paniikki. Mutta ei niin iso, kuin äidillä.

Poika tarvitsi edelleen jatkuvan tuen, ohjauksen, insuliinien annostelun, viemisen, tuomisen – eikä ole kaverin kaveria. Onkohan tällainen itsenäistymisvaihe mahtanut tuntua samalta, kuin Stephen Kingin Piinan vangilta?

Miten paeta piinaavan äidin luota? Onneksi hän löysi pakoreitin, vaikka se tarkoittikin pahimmillaan lähes rusinaksi muotoiltua autoa ja K-raudan kanta-asiakkuutta välioviosastolla. Nuoren täytyy tehdä, mitä nuoren täytyy tehdä.

Hänen itsenäistymisensä kultahetket alkoivat juuri sillä lyömällä, kun minä väistyin ja avustajat saapuivat. Avustajien ykköstavoitteena on omatoimisuuden tukeminen ja stressinhallintakeinojen vahvistaminen. Mennään paikkoihin, missä nuoret käyvät ja ollaan rinnalla näkymättömiä ja tarvittaessa saatavilla.

Kun poikani näkee minut, ihan ensin hän varmistaa, ettei minulla ole ponnaria. Äidillä kuuluu olla hiukset auki. Teen tästä ihan oman tulkinnan: vapaana hulmuava äitipoikasuhde on se mitä hän tarvitsee. Ponnarit tsekattuaan hän asettelee hiuksiani hieman kasvojen eteen. Ehkä hän haluaa katsoa minusta vain puolet tällä hetkellä. Sitten hän painaa nenänsä minun nenään kiinni ja silmissä tuikkii sen tuhannen tähteä. Menee tovi ja sitten kuuluukin jo yläkerrasta sarjapotkut seinään.

Se on tällä hetkellä vartti, mitä hän sietää naamaani. Ja koska näin on, tapaamme nyt vartin viikossa. Tällä hetkellä meillä kaikilla on aika hyvä olla. Poikani näyttää nauttivan elämästä ”maailmalla”, eikä selvästikään kaipaa äidin peräkammarin suojiin.

Avustaja olisi kaikkien erityistä tukea tarvitsevien nuorten oikeus. Kaikki eivät osoita kapinaansa hyökkäävällä tavalla. Hiljainen lamaantunut kapina on vaikeampi huomata. Piina se on kuitenkin kellä tahansa yrittää oikeasti aikuistua äidin helmoissa, joten Avustaja – armeija, asemiin – sota saattaa kaivata juurikin sen yhden miehen!

Havuja perkele!

By Pia Hovi

In Yleinen

Teknologian innovaatiot ovat mahdollistaneet elämäämme turbovaihteen, jossa kuski on jo tippumassa kyydistä. Ovikelloihin ei enää soiteta, olethan tavoitettavissa muutenkin heti nyt. Some on kommunikoinnin kärki ja adrenaliini virtaa, sitä pitää saada lisää. Vee – tyylit ja luistelut ilman pitovoiteita, kaikki muuttuu ja melkein kaikki kehittyy. Melkein, koska esimerkiksi autististen ja muiden erityistä tukea tarvitsevien ihmisten asumiseen liittyvät tuotekehittelyt eivät ole olleet ihan markkinoiden kuuminta hottia.

Innovointien seuraukset eivät aina ole todellisten haaveittemme mukaisia, vaikka siihen tuudittaudummekin. Älyluuri – vuosikymmen huumaa aikansa, mutta mikään ei kestä ikuisesti ja uskon oikeasti vain rakkaudellisten tekojen ikuiseen virtaan.

Meille tekisi hyvää vastustaa kehittymisen kiihtyvää ratasta ja suoda olemiseemme eräänlaista taantumaa rauhoittuvien verenpaineiden nimissä. Luotaisiin uutta sukupolvea, joka irrotetaan teknisten laitteiden piuhoista vapauteen, jossa läsnäolon ihmeellisyydestä ja myötätunnon vauhdittamista neronleimauksista rakennetaan henkisesti eheää äitimaata. Maata, jossa jokaisen ihmisen oikeus omaan kotiin on itsestäänselvyys myös käytännön toteutuksissa.

Laitosjärjestelmän purkaminen ja uusien kotien rakentuminen kulkevat käsi kädessä. Aikuistuvien erityistä tukea tarvitsevien ihmisten uudet kodit eivät ehdi rakentua tarpeiden mukaisessa tahdissa, mutta kotiin tuodun palvelun käynnistäminen voi olla nopeaa. Henkilökohtaisen budjetoinnin malli laitossijoitusten estämiseksi olisi hyvä alku ja budjettien käyttämiseksi voisi luoda toimivia konsepteja perheiden avuksi.

Tällaiset tavoitteet eivät toteudu ellei ihmislaji ala ponnekkaasti innovoimaan ja jalkauttamaan uusia ratkaisumalleja ihmisen arkeen. Ainakin noin symbolisesti tarvitsemme yritysmaailman neropatit ja johtokompetenssia mukaan talkoisiin. Tarvitsemme omaisryhmät tuomaan paljaasti esiin kaikkea sitä tietoa, miten he ovat äärimmäisen vaikeissa tilanteissa selviytyneet kotiolosuhteissa. Tuotekehittelyn lisäksi tarvitsemme prototyyppejä, jatkojalostusta, tuotetestausta, markkinoille lanseerausta, käyttäjäkokemuksia, ja trendikkäitä toimivia uusia malleja.

Rohkeista pilottiratkaisuista syntyy pysyviä malleja. Laitossijoituksille tämän päivän Suomessa on oltava ainakin yksi toinen vaihtoehto, eikä vastaus perheiden hätään voi olla ”sellaista palvelua ei ole”. Vastauksen tulisi olla ”tutkitaan uuden vaihtoehdon mahdollisuutta, kokeillaan!”. Riskinä on nyt, että kaunis tavoite jää torsoksi ja tärkeät energiavarat menevätkin sitten tulevina vuosina selittelyihin ja puolustautumiseen.

Nyt on havuja perkeleen aika ja perinteisen tyylin kotimatka. Yritykset, johtavat tahot, päättäjät, toimittajat, omaiset, nerot, opiskelijat, gurut, kaikki – jatkakaamme latujen avaamista kollektiivisessa veressä ja sytytetään silmiimme sellainen palo, josta syntyy ”inhimillisyyden ja hyvinvoinnin nokiat”

Wikipedia 2020: Suomi tunnetaan ihmisarvoiltaan edistyksellisenä maana, jossa luotiin rohkeita ja luovia innovaatioita laitosjärjestelmän purkamiseksi. Tässä onnistuttiin esimerkillisesti. Suomi , sisu ja sauna – kolmosvaihteen maa, jossa ihmiselle mahdollistettiin koti.

Pitkäniemi – anna sen olla syy mun iloon

By Pia Hovi

In Yleinen

Onneksi hiljalleen alkaa tulla näkyväksi se, että 60 – luvun kehitysvammaisten laitosbuumi on ajautunut tiensä päähän. Ajan sivistynyt hammas puraisee palasiksi syrjään rakennetut poissa silmistä – asumiskeskittymät. Näin ainakin pyhissä visoissamme.

Suurmuutto isosta laitoksesta uusiin seiniin on vielä helppoa, sillä kyse on käytännön urakoinnista. Mutta millä tavalla laitoskulttuuri tekee muuttonsa ja käykö se muuton yhteydessä läpi tarvittavan muodonmuutoksen?

Laitosjärjestelmän purkamista ja uuteen kulttuuriin siirtymistä voi hyvin tarkastella Pirkanmaan sairaanhoitopiirin Ylisen kehitysvammalaitoksen lakkauttamisen valossa. Ahtaat kopit, sokkeloiset käytävät ja viidenkymmenen vuoden tunkkaiset hajut painuivat historiaan ovien sulkeuduttua jouluna 2014. Samaan aikaan avautuivat ovet raikkaalle virtaukselle valoa ja avaruutta kylpevässä Pitkäniemen konseptissa. Täällä tarjotaan kuntoutusta ja pitkäaikaista laitoshoitoa – ei siis asumisista.

Kehitysvammaisten massiivisen asumisongelman vuoksi kyseiset isot kuntoutuslaitokset ovat tahtomattaankin tyrkyllä edelleen kodittomien asunnoiksi. Se annettaanko näille paikoille mahdollisuus keskittyä kuntoutukseen ja luodaanko laitoskulttuurien muutokselle edellytyksiä, on kytköksissä siihen, miten kunnat pystyvät vastaamaan asumistarpeisiin ja luomaan vammaisuudelle soveltuvia koteja. Niin kauan, kun asuntoja ei ole, käärii kuntoutuslaitos mukisematta rahat pitkäaikaisten laitoshoidon nimissä ja vaikka asumisesta ei puhutakaan, kaikki tiedämme siitä olevan käytännössä kyse.

Kehitysvammaisten kuntoutuksesta puhuttaessa tulee arvioida se, mitä ja mihin kuntoutetaan. Tärkein kuntoutuksen tavoite tulisi kaikilla olla eläminen tavallisessa arjessa. Kuntoutuslaitosten kulttuurin juuret ovat niin syvällä, että tavoitteista huolimatta hoitokäytäntöjen arjenläheisyys on vaikea toteuttaa. Kuntoutuminen tapahtuu laitoksen struktuurin pohjalta ja keskeinen kysymys onkin, taipuuko iso organisaatio yksilön tarpeisiin vai kutistuuko yksilö edelleen organisaation kontrolloivaan otteeseen. Sanotaan, että kyseessä ei ole enää laitos. Kuitenkin henkilökunta kulkee edelleen sairaanhoitajien vaatteissa ja viestivät myös sillä yhtenä rintamana laitosvallan asemaa.

Onko laitosolosuhteissa kuntoutuminen siis edes mahdollista ihmiselle, jonka vammasta johtuvat oireet kärjistyvät juuri näissä kuntouttavissa olosuhteissa, jossa yksilö ei esimerkiksi voi valita vapaasti seuraansa tai pääse vaikka ulos metsän rauhaan aina niin halutessaan? Arjen tuki ja kuntoutuminen ei voi tapahtua ns ”laboratorio-olosuhteissa”.

Kuntouttaako laitos laitokseen, jolloin edelleen kuntoutuksesta syntyy päätepysäkki, jossa arjen etääntyessä omaan elämään vaikuttamisen ääni vaimenee pala palalta yhteiskunnalliseksi hiljaisuudeksi ja näkymättömyydeksi – laitoskoneiston edelleen rullatessa vanhaan malliin.

Laitosjärjestelmän purkamisessa tulee tarkoin seurata kuntoutuksen tuloksia ja sen onnistumista peilata yksilöllisen asumisen saavuttamiseen. Me emme saa päästää näitä ”uuslaitoksia” nyt vähällä. Emme voi sallia kuntoutettavien ihmisten vuosien hoitoa ilman seurattavia tuloksia ja siirtymisiä omiin koteihin. Meillä on oikeus odottaa näyttöjä.

Hoitajat iloitsevat uusista avarista ja valoisista järvinäkymillä jatketuista työtiloista Pitkäniemen alueella. Nyt on laitospuitteet nostettu korkealle tasolle, sitä ei käy kieltäminen.

Mutta kuka kertoisi seinien sisällä tapahtuvan toiminnan uudistamisesta? Kuka kertoo, miten hoitokäytännöt ja kulttuuri on uudistettu? Me perheet iloitsemme vasta sitten, kun laitosjärjestelmän lakkauttaminen on myös tältä osin toteutunut.

Ilmaisen julkaisemisen puolesta: Blogaaja.fi