Olen saanut jo etäisyyttä siihen, miltä tuntuu elää pelossa päivittäin. Pelko oman lapsen selviytymisestä, johon yhdistyy samalla pelko omastakin turvallisuudesta ovat yhteenlaskettuna ilmiö, jota aiemmin määrittelin vain sanoin ”ei elämä voi olla tällaista, eihän tämä ole elämää!”
Paniikkitilanteessa on ymmärrettävää tarttua nappiin. Autismin haasteisiin Risperdion 05mg, 1mg, 1.5mg, 2 mg. Alkuun se unettaa, joten hetken saa kaikki hengähtää. Jokainen uusi lääke tuntuu mahdollisuudelta, toivolta. Se on kuin näkisi aavikolla kangastuksen, joka ei sitten kuitenkaan sammuta koskaan janoa.
Näin jälkikäteen etääntyvää tornadoa katsellessa ajattelen, että nappiin tarttuminen oli eräs keino pitkittää ympäristöön vaikuttamista. On paljon työläämpää ja vaikeampaa muuttaa olosuhteita, etenkin kun se vaatii myös minussa äitinä oman psyykkisen rakennelman muovaamista.
Muutaman vuoden aikana ympäristö on muovautunut hänen näköisekseen. Koulupäivä rakentuu yksilöllisen tarpeen kautta. Luokka on puolta pienempi ja tilat puolta isommat. Päivän sisältö on ennakoivaa, motivoivaa retkineen, taiteineen, liikkumisineen. Ääniärsykkeistä eriydytään sopivasti toisaalle.
Kotona tiivis tunteita provosoiva äiti-poika suhde on ottanut lomaa avustajien ansiosta. Läsnäolon ja etäällä olon optimitasoa on säädelty jatkuvasti pojan tarpeita lukien. Hänen itsenäistymisen tarvetta tarkkaillaan ja kaipuuseen vastataan. Meidän tehtävämme on ollut tarjota turvallista struktuuria, stressitöntä kotia ja olla vain valppaina.
Risperdion on nyt kokonaan poistumassa kehosta. Sen todellista merkitystä tässä ristiretkeilyssä on vaikea arvioida. Ehkä alussa sillä oli tasaava vaikutus mielialaan. Kaiken tämän jälkeen haluan eniten painottaa seuravaa: lääkkeiden aloittamisen yhteydessä on arvioitava ensin se, olemmeko tehneet kaiken tarvittavan haastavassa ympäristössä. Autistiselle henkilölle nimittäin ympäristö lienee suurempi haaste, kuin aivojen välittäjäaineet.
Pelko ei ole enää päivittäistä. Eikä viikottaista. Takaiskut menee nopeasti ohi, koska hallintaa on enemmän kuin hajottavaa. Suurin luottamus syntyy siitä, että tiedämme ratkaisun avaimet. Tiedämme, että aina on jotain tehtävissä. Salapoliiseina meidän on vain ratkaistava kulloinenkin arvoitus. Vaikeuksia meillä tulee aina olemaan, sen jo tiedän. Mutta elämä voi olla tällaista, tämä on elämää.
Sinä vanhempi, jonka autistisella tai kehitysvammaisella lapsella on juuri nyt pahin mahdollinen murrosiän vaihe menossa. Haluan sanoa sinulle, että oikeasti tästä selviää!
Leda
Risperidoni on yleinen autistin käytöshäiriöihin määrätty lääke. Siihen turvaudutaan liian helposti, lähes automaattisesti selvittämättä mikä kunkin käytöshäiriön taustalla on. Kuitenkin risperidoni-lääkeaine tuhoaa jopa aivosoluja eli autistin älykkyyttä, mikä on hänen tärkein voimavaransa. Toivon, että tulevat autistien vanhemmat ymmärtäisivät kuinka vakavasta lääkkeestä on kyse, ennen kuin antavat tätä ko. lääkettä määrättäväksi. Suurilla annoksilla se alkaa aiheuttaa mm. parkinsonismia ja kasvojen pakkoliikkeitä. Autismihan ei ole sairaus, jota on pakko lääkitä, vaan enemmänkin ihmisen ominaisuus ja tapa reagoida ympäristöön. Kommunikaatiokeinojen kehittäminen on ensisijainen kuntoutusmenetelmä.
Pia Hovi
Kiitos Marko kommentistasi ja siitä, että jo aiemmin sainkin sinulta kannustutsta ja rohkaisua vaikeaan vaiheeseemme! Hyvin sanottu tuo kauppakeskus – juttu, rajansa tosiaan muutoksillakin. Nuo lääkkeet ovat niin yksilöllinen juttu, että ei varmasti ole yhtä oikeaa kantaa siihen. On hienoa jos jollakin jokin annostelu toimii ja helpottaa elämää. Varmaan tärkeintä juuri löytää se optimitaso, mikä helpottaa ja säilyttää toimintakyvyn mahdollisimman hyvänä. Meidän tilanteessa jos olisin nähnyt, että lääke helpottaa oloa, olisimme ilman muuta pienellä annoksella jatkaneet. Mutta tässä tapauksessa se oli plus miinus nolla. Samoin, kaikille pirusti jaksamista myös minun puolestani 🙂
M
Juurikin noin. Kyllä murrosiästä selviää, mutta on se välillä ihan super-vaikeeta. En varsinaisesti ole lääkkeiden ’ylin ystävä’, mutta on se meidänkin nuorella huomattavasti pienempi paha kuin ilman niitä se itse- ja ympäristötuhoisuuden määrä.
Ympäristöä voi tietenkin muokata, mutta vaan tiettyyn rajaan asti, esim. ei koko kauppakeskusta voi tyhjentää, että ME päästäisiin kauppaan ilman räjähdyksiä… vai voiko? 😉
Kaikille ongelman kanssa painiville pirusti jaksamista.