Tekijä: Pia Hovi

Kutsukirje Sinulle selviytyjä

Tulee kohta, kun äidin ja isän jaksamisessa saavutetaan rajapyykki, jolloin vuosien hiljainen sinnittely kääntyy aggressiivisuuden kaltaiseksi tilaksi, voimaksi, joka hakee ratkaisuja ja oikaisuja.

Kivun lähellä majailevassa rakkaudessa on voimaa, mikä uudistaa elämää. Kutsun Sinua uudistavalle matkalle siis.

Minun rikkain matkani alkoi poikieni syntymän jälkeen. Nuoremman poikani autismi diagnosoitiin hänen ollessa 2,5 – vuotias. Papereissa lukee myös kehitysvamma, adhd ja 1-tyypin diabetes.

Nyt hän on 15-vuotias, murrosiässä ja tärkeän psykologisen kehitystehtävän silmässä. Eronneina vanhempina me olemme myös päivittäinen työpari. Me vanhemmat puhallamme hänelle tuulta itsenäistyvien askelien alle. Dilemma. Kuinka puhaltaa, kun hän on samalla hyvin riippuvainen aikuisen tuesta, ohjauksesta ja hoidosta? Hän lähestyy, etääntyy, lähestyy kuin heiluri. Hän on jo voimakas ja uljas, kuin nuori villiori. Hellän rutistuksensa jälkeen hän paiskautuu minuun voimalla, koska olinkin taas liian lähellä. Isä rientää apuun, onneksi asuu vieressä.

On oltava valppaana. Jokaisena hetkenä. Vaikka pelottaa. Miten meidän käy, saammeko pitää hänet kotona, emmehän sairastu, kuka pitää hänestä huolta, mitä tapahtuu, kun emme ole näkemässä?

Krooninen pelko ja huoli. ”On täysin ymmärrettävää pelätä. Missä pelko tuntuu? Anna sen kellua itsesi läpi ja kierrä kädet ympärillesi. Itke vain. Hyväksy, että näin on nyt.” Pelon ja huolenkin kanssa oppii elämään. Sinä ja minä, kyllä me selviydymme.

Autismiarki ja murrosiän ”käärmeen nahan luonti” on eräänlainen sankarimatka, mikä vain on taitettava. Ulkopuolisen on vaikea nähdä päivittäistä kamppailuamme stressivihollisen kanssa.

Turvaamme yöunet, annamme nukkua aamulla, viemme kouluun sitten joskus, poistamme kilisevän kodista, kierrämme koirat, emme koskaan kutsu vieraita, siivoamme vain hänen poistuttuaan, viemme pitkille kävelyille, ajamme autolla lempireitit, väistämme kuopat, päivitämme päivän kuvastruktuurin, piirrämme erityistilanteet, harjoittelemme 10- vuotta sitten tapahtuneen koirapelon kohtaamista, kävelemme ympäri kotia käsi kädessä leikkiessämme sitä automatkaa, jonka varrella on yritysten hienoja logoja, emme puhu puhelimessa hänen läsnä ollessaan…Jatkamme auringonlaskuun tätä valppautta, kunnes hän nukahtaa – siis jos nukahtaa. Stressivihollisemme pysyi tänään pois ja yhtään ovea ei tarvitse vaihtaa. Hän ja me selvisimme tästä päivästä, kunnes huomisen aurinko nousee.

Me vanhemmat emme enää ole voineet käydä töissä aikoihin, rahat on tiukassa ja sosiaalinen piirimme on kutistunut kovin pieneksi. Onneksi saamme omaishoidon tukea yhteensä noin 400 euroa miinus verot.

Kodin seinissä reikiä siellä täällä, autokin lommoilla. ” Syvissä aallokoissa tutustut aitoon itseesi ja opit luopumaan asioista, joilla ei oikeasti ole merkitystä. Kaunis koti ei enää tarkoita sisustettua estetiikkaa, vaan kaunis koti on sisältäsi löytyvä mielenrauha ”

Niin, me selviydymme omassa kodissamme ja tarvitsemme avun sinne. Aivan niin kuin laki velvottaa. Mutta jokin murrettavissa oleva este on vielä tiellämme. Kotiin annettu apu työllistäisi nuoria hoitoalan ihmisiä, työtön saisi työtä. Auttaminen tuo ihmiselle hyvinvointia, annetaan vaikka työttömien nuorten auttaa meitä. Henkilökohtainen budjetti takaisi perheiden itsemääräämisoikeuden ja suunnattoman helpotuksen tilanteeseen.

Näiden asioiden läpimurtoa kuntien palvelujärjestelmässä ei voi enää odottaa. Eikä sitä päivää, kun emme enää selviydy. Jos me emme jaksa, on poikamme laitoksessa eikä kenelläkään ole enää aikaa leikkiä käsi kädessä automatkaa. Se on sankarin kuolema.

Selviytymispolun päätepysäkki alkaa häämöttää. ”Olet ammentanut selviytymisestä tarvittavan. Sinusta on kasvanut kärsivällinen ja luja ihminen, jonka tekoja eivät ohjaa tunneoikut tai pelonkierre, vaan arvot, joihin olet sitotunut. Ihmisoikeudelliset arvot. ” Sinä ja minä, meillä on mahdollisuus uudenlaiseen matkaan.

Jaksakaa vielä vähän, ei peräännytä enää. Tullaan näkyväksi, herätetään julkista keskustelua, pyydetään neuvoja asiantuntijoilta, tehdään muistutus, kantelu ja lisätään joukkopainetta päättäjiin. Valjastetaan rakkautemme muutoksen palvelukseen. Ei vihaisina, ei katkerina, ei hyökkäävinä. Vain sankareihimme uskoen. Kuin virtaava vesi, lempeästi, mutta sitkeästi läpi esteiden. Sinä joka et jaksa taistella, on aivan hyväksyttyä levätä lautallamme. Olet mukana joka tapauksessa.

Seikkailussaan haavoittuneen sankarin on jo aika palata kotiin. Nahkansa luoneena ja viimeinkin levollisuutta tuntien.

Rakkaudella,

äiti

ps. Työnnä lautta vauhtiin jakamalla ja herättämällä verkostosi asian äärelle!

Kirje Ihmiselle, jonka käsissä on lapseni elämä

By Pia Hovi

In Autismi, Yleinen

Kirjoitan kaikkien haastavasti käyttäytyvien autististen ihmisten puolesta . Kirjoitan Sinulle maamme johto, kaupungin johto, autistiasuntojen johto, tilapäishoitotahojen johto, laitosten johto ja Sinulle hyvä hoitaja, joka teet arvokasta haasteellista työtä.

Minusta Suomi käyttäytyy nyt haastavasti. Suomessa laitosasumisen purkaminen laahaa pahasti jäljessä. Ajatelkaa, Skotlanti teki tämän jo 16 vuotta sitten. Ymmärsi kehitysvammaisten koteihin annetun palvelun merkityksen aika päivää sitten. Mistä ihmeestä tämä kertoo? Jäljet johtavat ihmiseen. Ihminen on kokemustensa muovaama ajatuskone sekä asenteitansa heijasteleva toimija. Riippuu siis ihmisestä ja ihmisten summasta, millaisia käytäntöjä valtakunnan, kuntien, julkisten ja yksityisten instanssien päätöksenteossa priorisoidaan. Päätösten takana on aina ihmisen arvomaailma ja ihmiskuva, kuva tavoitellusta maailmasta. Ovatko ihmisen arjen hyvinvointiin ja tasavertaisiin ihmisoikeuksiin suuntautuneet innovaatiot niitä, joita tämän päivän Suomi ylpeänä esittelee maailmalle? Onneksi joltain osin, mutta vastaus on ei ihan. Kyllä edelleen kännykkä edellä mennään ja välimatka esimerkiksi kehitysvammaisen tasavertaiseen asemaan on aivan liian pitkä.

Ihminen kysyn Sinulta: ”Millaisia tekoja olet tehnyt viimeisen viiden vuoden aikana laitosjärjestelmän purkamiseksi?”

Tarkastellaanpas ihmisilmiötä hieman pienemmässä yhteydessä, autististen ihmisten oloissa eri asumisyksiköissä ja kauheaa mutta edelleen totta, laitoksissa. Laitokseen on päätynyt moni haastavasti käyttäytyvä ihminen, jolla on autismi. Ensin avopuolen yksiköissä toivotetaan tervetulleiksi suurin elkein ja sitten haastavan käyttäytymisen lisäännyttyä hylätään omasta kodista pois laitokseen: ”Se oli joka tapauksessa toivoton tapaus”. Neurologisista poikkeavuuksista kärsivä ihminen koki vammaansakin suuremman vastuksen, eksyneen ihmisen.

Kysyn Sinulta: ”Koska viimeksi tarkastelit omaa toimintaasi kohdatessasi haastavasti käyttäytyvän ihmisen, jolla on autismi?”

Autismissa väkivaltainen käyttäytyminen kehittyy, kun epätoivo kasvaa liian isoksi. Kenen tahansa väkivaltainen käyttäytyminen on toki suuri uhka kenelle tahansa. Se herättää ihmisessä automaattisen taistele pakene reaktion. On suojauduttava tai puolustauduttava. Tunnelukot aktivoituvat, yksi piiloutuu ja toinen hyökkää. Hyökkäävän hoitoyhteisön toimintamalli tarkoittaa lisääntynyttä asevarustelua eli lääkitystä ja petiin sitomista. Se on alistavaa vallankäyttöä. Samoin hoitajien ns. hurtti huumori eli epäkunnioittavat ilmaisut hoidettavista raskaaseen työhön vedoten rehottaa edelleen työpaikoilla.

Eräässä autistien asumisyksikössä innovoitiin oikein kunnolla, miten tämä homma saadaan toimimaan: ”Hei huudetaan niille!” Olivat kuulemma huomanneet, haastavaa käyttäytymistä ilmenee, niin heti alussa saadaan se pysäytettyä karjumisella ja huutamisella. ”Siihen pysähtyy”, omasta oivalluksestaan muikeana hymyilevä hoitaja toteaa. Hän ei tiedä, että on juuri puhaltanut pyörremyrskyyn piilevää lämpöä, joka aikansa voimaa haettuaan iskee ja kunnolla. Ja sitten ollaankin jo laitoksessa ja otteet kovenevat. Yksittäisen hoitajan hyvä sydän ei auta jos johto linjaa ja sallii edellä kuvatun. Hyvä sydän lähtee työpaikastaan pois ja autismin näkökulmasta turvattomuus syvenee. Ja mitä tulee huutamismenetelmään, ei tarvita kovin valaistunutta tai henkisellä polulla pitkälle edennyttä ihmistä tajuamaan, että se ei auta ketään. Eikä ylipäätään ihmisille huudeta.

Laitoksen suljettuun maailmaan ja pakkotoimenpiteisiin kerran jouduttuaan paluu on vaikeaa. Arvostamani autismin eteen pyyteettömästi työtä tekevä Irmeli Heiskasen kysymyksenasettelua lainatakseni: ”Mihin autismikuntoutus laitoksessa kuntouttaa? Laitosasumiseenko?”

Kysyn Sinulta ihminen:”Kuntoutatko autistia takaisin yhteiskuntaan laitoksessa ja miten se tehdään?”

Omiin tunteisiinsa yhteydessä oleva ihminen ymmärtää pyörremyrsky-ilmiön. Hän ymmärtää asettua toisen asemaan ja tietää, että autistinen ei ole ihmisenä aggressiivinen, vaan hänellä ei ole muita keinoa kertoa pahasta olostaan. Tutkiva mieli aktivoituu ja kiinnostus tämän toisen ihmisen kokemusmaailmaan auttaa löytämään keinoja eliminoida jatkossa kyseisen tilanteen kärjistämiä tekijöitä. Hän ponnistelee, paneutuu ja näkee vaivaa ennaltaehkäistäkseen väkivaltakierteen syntymisen. Hänen esimiehensä tukee ja kannustaa hetkellisten epäonnistumisten aikana. Esimiehen esimies aina rahakirstujen vartijoihin asti turvaavat sellaiset resurssit, että tämä työ tulee mahdolliseksi. Pitkällä tähtäimellä rahaa säästyy ja paljon.

Lukekaa Autismisäätiön Haaste-hankkeesta. Minulla on herännyt luottamus heidän perustamiinsa autistien koteihin ja toivon, että heidän Tampereelle valmistuvan autismikodin hoitohenkilökunnan rekrytointiprosessi tulee olemaan suunnattoman laadukas. Keskeisen valintakriteerin tulee cv:n pituuden sijaan olla ehdokkaan tunnekypsyydessä ja empatiakyvyssä.

Jos nyt valita pitäisi, laitoksen seinät saisivat vaikka pysyä, kunhan käytävät täyttyvät aidosti välittävistä työntekijöistä. Olen tavannut lukuisia tällaisia ihmisiä. He omaavat asenteen, joiden huomaan minä haluan poikani päätyvän sitten, kun on aika lentää kotipesästä maailmalle. Kun pojallani purenta kiristyy ja liikkeistä tulee terävämpiä, hänet viedään nopeasti tilanteesta pois kävelylle. Lisäksi jatkossa huomioidaan reaktion aiheuttanut tilanne (kipu, ääni, kiire, väsymys, vaatimukset..) ja pyritään eliminoimaan niitä jatkossa.

Kysyn Sinulta haastavan käyttäytymisen parissa työskentelevä: ”Oletko kirjannut ylös haastavia tilanteita ja tutkinut, mihin asioihin pitää tehdä muutoksia tai mitä pitää tarkoin huomioida jatkossa?” Haaste-hankkeen seurantalomake on oivallinen työkalu.

Kysymykseni alkavat olla siinä. Kaikkien ihmisten kunnioitus, hyväksyntä, arvostaminen ja välittäminen ovat toivottuja arvoja aina ihmisen kohtaamisessa ja alleviivaan, suomalaisessa päätöksenteossa. Sellaisessa Suomessa me haluamme asua, eikä tarvitse haikailla Skotlannin Ylämaille.

Ja sittenkin vielä yksi kysymys, tärkeä, Sinulta ihminen: ” Huomaatko mitä pojassani tapahtuu?” Olet huomioinut ja kunnioittanut hänen tarpeitaan ja hän kiittää Sinua hymyllään.

Rakkaudella,

äiti

ps. Toivon, että kirjeeni tavoittaa ihmisen, jonka käsissä lapsemme ovat. Autathan meitä jakamalla kirjettä eteenpäin.

Turvaosasto sulkee oven unelmaan, jota olimme avaamassa

By Pia Hovi

In Autismi

15- vuotiaalle autistiselle Mikaelille on tarjottu paikkaa Ylisen kehitysvammalaitoksen turvaosastolta. ”Te vanhemmat ette muuten jaksa”, sanoivat ammattilaiset. Vanhemmille, joiden jaksamiseen vaikuttaa suuresti omien lasten hyvinvointi. ”En ole koskaan itse käynyt siellä, mutta olen ollut mukana näissä palavereissa”, sanoi sosiaalityöntekijä. Hän, joka ei ole koskaan nähnyt poikaani. Kuka puhuu sosiaalihuollon asiakaslakiin määritellystä lapsen edusta?

Mikael kärsii voimakkaista aistiyliherkkyyksistä, autonomisista myrskyistä kehossa ja jatkuvasta ympäristön ”väkivaltaisuudesta”. Joka ikisenä päivänä hän kamppailee ylikuormituksesta ja stressistä hämmennyksen ja vaikeaselkoisen ympäristön vuoksi.

Kommunikointiongelma on yksi isoimmista möröistä hänen elämässään. Hänellä on vaikeuksia ilmaista tunteitaan ja toiveitaan. Hän EI SANO: ”varoisitko ajaessa tien kuoppia, koska niistä tuleva ääni tuntuu kivuliaalta. Ethän herätä minua liian aikaisin, koska liian lyhyet unet ja väsymys tietävät painajaismaista päivää. Liika väsymys saa minussa aikaan ahdistuneisuutta ja pakkoliikkeitä, en pystyisi etenemään mihinkään. Välttäisittekö taukoamatonta keskustelua seurassani, koska en ymmärrä yhtään mitä puhutte. Ettehän hoputa minua, koska minun päässäni on tärkeä prosessi kesken ja se vie aikansa. Prosessini pitää minut turvassa. Olisiko mahdollista pyytää minua siirtymän toisaalle, kun hääräätte keittiössä, koska astioiden kilinä jää pitkäksi aikaan soimaan kivuliaasti päähäni. Autatteko minua, koska en pysty hahmottamaan sitä, että miksi minulle ei voida kertoa päivämäärää, jolloin sataa lunta. Ettehän tarjoa minulle keittoja, niitä hajukeittoja, koska oksennan joka tapauksessa. Autattehan saamaan äidin ja isän tilalle jonkun avustajan, jonkun mopopojan, koska haluan irti vanhemmistani ja olla niin kuin muutkin teinit. Tosin pelkään mopon ääntä. Haluaisin kuitenkin niin palavasti ajaa mopolla ja odotan autoajokortin saamista. Haluan muuttaa Raholaan keltaiseen taloon ja minulla on Nasu –koira. Kuka auttaisi minua ymmärtämään, miksi en koskaan tule saamaan ajokorttia tai vaikka voittaisin koirapelkoni, niin en voi koskaan asua itsenäisesti Nasu-koiran kanssa”

Vammansa vuoksi Mikaelin keinot kertoa näistä asioista ovat rajalliset. Päivinä, jolloin paha olo kasvaa sietämättömäksi, hän kertoo tuskansa ja tarpeensa haastavalla tavalla, rikkomalla, potkimalla, puremalla, riehumalla. Hän on perusluoneeltaan iloinen ja hyväntuulinen, hän ei ole aggressiivinen ihminen. Hän tarvitsee tulkkaustaitoisia ihmisiä avukseen. Autismin kieli on vaikeaa, mutta sitä voi oppia! Etenkin päättäjät, jotka vaikuttavat kokonaisten perheiden elämään ja tulevaisuuteen, tulisi tehdä päätöksiä tukitoimista tietoisina ilmiöstä nimeltä haastava käyttäytyminen ja miten sitä ennaltaehkäistään. Surullisen usein tarjotaan suljettujen ovien laitosta, jossa varmistetaan haastavan käyttäytymisen syveneminen, mielenterveydelle vaarallinen lääkityskierre ja toimintakyvyn romahtaminen.

Murrosikä on aina uusi mahdollisuus, ovi unelmaan. On kahdenlaisia polkuja, onnellisia ja onnettomia. Perheemme kaltaiset vaikeat elämänvaiheet tarvitsevat oikeanlaista myönteisen kehityspolun mahdollistavaa apua. Haluamme tulla kuulluksi, sillä me olemme oman elämämme asiantuntijoita. 15 – vuoden palapelin rakennus erilaisessa arjessa rakentaa samalla vahvan vision siitä, millainen kuva valmiista palapelistä lopulta rakentuu. Nyt meillä kuitenkin on hätä ja me tarvitsemme nopeasti apua. Älkää ehdottako meille apua, joka ei perustu tarpeisiimme mitenkään. Olkaa kiinnostuneita tarinastamme ja kuunnelkaa meitä.

Mikael ja moni muu murrosikäinen autistinen haastavasti tarpeitaan ilmaiseva nuori tarvitsee kalliin laitossijoituksen sijaan oman avustajan, jolla on mahdollisuus oppia autismin kieli ja edesauttaa ymmärretyksi tulemista myönteisin keinoin. Jokaisella on halu toteuttaa omia vahvuuksiaan ja kehittyä, myös autisteilla. Oma avustaja mahdollistaa tämän sekä kotona asumisen, arjen rakenteiden säilymisen ja turvallisen siirtymisen nuoruudesta varhaisaikuisuuteen. Autistinen nuori tarvitsee voimakkaan ulkopuolisen tuen vanhemmista irtautumisprosessiin ja ratkaisukeskeisen otteen haastavan käyttäytymisen hallintaan.

Me Mikaelin vanhemmat sekä meitä eteenpäin auttaneet koulu – ja avustajatukijoukot emme suostu hyppäämään pois oikeiden arvojen polultamme. Tarpomista, rämpimistä, ryömimistä, toisinaan onnellisia hyppyjä esteiden yli – mitä milloinkin, mutta varmoina valitsemastamme reitistä. Näemme Mikaelin edessä oven tulevaisuuden kotiin, jossa haastava käyttäytyminen herättää ympäristössä myötätuntoa ja halua ymmärtää potkun takana oleva syvä inhimillinen tarve. Tarve elää arkea niin, että tulee ymmärretyksi ja mielekkäitä päiviä on selkeästi enemmän, kuin kivuliaita. Tämä on unelmamme.

Rakkaudella,

äiti

Ilmaisen julkaisemisen puolesta: Blogaaja.fi