Kirjoitan kaikkien haastavasti käyttäytyvien autististen ihmisten puolesta . Kirjoitan Sinulle maamme johto, kaupungin johto, autistiasuntojen johto, tilapäishoitotahojen johto, laitosten johto ja Sinulle hyvä hoitaja, joka teet arvokasta haasteellista työtä.
Minusta Suomi käyttäytyy nyt haastavasti. Suomessa laitosasumisen purkaminen laahaa pahasti jäljessä. Ajatelkaa, Skotlanti teki tämän jo 16 vuotta sitten. Ymmärsi kehitysvammaisten koteihin annetun palvelun merkityksen aika päivää sitten. Mistä ihmeestä tämä kertoo? Jäljet johtavat ihmiseen. Ihminen on kokemustensa muovaama ajatuskone sekä asenteitansa heijasteleva toimija. Riippuu siis ihmisestä ja ihmisten summasta, millaisia käytäntöjä valtakunnan, kuntien, julkisten ja yksityisten instanssien päätöksenteossa priorisoidaan. Päätösten takana on aina ihmisen arvomaailma ja ihmiskuva, kuva tavoitellusta maailmasta. Ovatko ihmisen arjen hyvinvointiin ja tasavertaisiin ihmisoikeuksiin suuntautuneet innovaatiot niitä, joita tämän päivän Suomi ylpeänä esittelee maailmalle? Onneksi joltain osin, mutta vastaus on ei ihan. Kyllä edelleen kännykkä edellä mennään ja välimatka esimerkiksi kehitysvammaisen tasavertaiseen asemaan on aivan liian pitkä.
Ihminen kysyn Sinulta: ”Millaisia tekoja olet tehnyt viimeisen viiden vuoden aikana laitosjärjestelmän purkamiseksi?”
Tarkastellaanpas ihmisilmiötä hieman pienemmässä yhteydessä, autististen ihmisten oloissa eri asumisyksiköissä ja kauheaa mutta edelleen totta, laitoksissa. Laitokseen on päätynyt moni haastavasti käyttäytyvä ihminen, jolla on autismi. Ensin avopuolen yksiköissä toivotetaan tervetulleiksi suurin elkein ja sitten haastavan käyttäytymisen lisäännyttyä hylätään omasta kodista pois laitokseen: ”Se oli joka tapauksessa toivoton tapaus”. Neurologisista poikkeavuuksista kärsivä ihminen koki vammaansakin suuremman vastuksen, eksyneen ihmisen.
Kysyn Sinulta: ”Koska viimeksi tarkastelit omaa toimintaasi kohdatessasi haastavasti käyttäytyvän ihmisen, jolla on autismi?”
Autismissa väkivaltainen käyttäytyminen kehittyy, kun epätoivo kasvaa liian isoksi. Kenen tahansa väkivaltainen käyttäytyminen on toki suuri uhka kenelle tahansa. Se herättää ihmisessä automaattisen taistele pakene reaktion. On suojauduttava tai puolustauduttava. Tunnelukot aktivoituvat, yksi piiloutuu ja toinen hyökkää. Hyökkäävän hoitoyhteisön toimintamalli tarkoittaa lisääntynyttä asevarustelua eli lääkitystä ja petiin sitomista. Se on alistavaa vallankäyttöä. Samoin hoitajien ns. hurtti huumori eli epäkunnioittavat ilmaisut hoidettavista raskaaseen työhön vedoten rehottaa edelleen työpaikoilla.
Eräässä autistien asumisyksikössä innovoitiin oikein kunnolla, miten tämä homma saadaan toimimaan: ”Hei huudetaan niille!” Olivat kuulemma huomanneet, haastavaa käyttäytymistä ilmenee, niin heti alussa saadaan se pysäytettyä karjumisella ja huutamisella. ”Siihen pysähtyy”, omasta oivalluksestaan muikeana hymyilevä hoitaja toteaa. Hän ei tiedä, että on juuri puhaltanut pyörremyrskyyn piilevää lämpöä, joka aikansa voimaa haettuaan iskee ja kunnolla. Ja sitten ollaankin jo laitoksessa ja otteet kovenevat. Yksittäisen hoitajan hyvä sydän ei auta jos johto linjaa ja sallii edellä kuvatun. Hyvä sydän lähtee työpaikastaan pois ja autismin näkökulmasta turvattomuus syvenee. Ja mitä tulee huutamismenetelmään, ei tarvita kovin valaistunutta tai henkisellä polulla pitkälle edennyttä ihmistä tajuamaan, että se ei auta ketään. Eikä ylipäätään ihmisille huudeta.
Laitoksen suljettuun maailmaan ja pakkotoimenpiteisiin kerran jouduttuaan paluu on vaikeaa. Arvostamani autismin eteen pyyteettömästi työtä tekevä Irmeli Heiskasen kysymyksenasettelua lainatakseni: ”Mihin autismikuntoutus laitoksessa kuntouttaa? Laitosasumiseenko?”
Kysyn Sinulta ihminen:”Kuntoutatko autistia takaisin yhteiskuntaan laitoksessa ja miten se tehdään?”
Omiin tunteisiinsa yhteydessä oleva ihminen ymmärtää pyörremyrsky-ilmiön. Hän ymmärtää asettua toisen asemaan ja tietää, että autistinen ei ole ihmisenä aggressiivinen, vaan hänellä ei ole muita keinoa kertoa pahasta olostaan. Tutkiva mieli aktivoituu ja kiinnostus tämän toisen ihmisen kokemusmaailmaan auttaa löytämään keinoja eliminoida jatkossa kyseisen tilanteen kärjistämiä tekijöitä. Hän ponnistelee, paneutuu ja näkee vaivaa ennaltaehkäistäkseen väkivaltakierteen syntymisen. Hänen esimiehensä tukee ja kannustaa hetkellisten epäonnistumisten aikana. Esimiehen esimies aina rahakirstujen vartijoihin asti turvaavat sellaiset resurssit, että tämä työ tulee mahdolliseksi. Pitkällä tähtäimellä rahaa säästyy ja paljon.
Lukekaa Autismisäätiön Haaste-hankkeesta. Minulla on herännyt luottamus heidän perustamiinsa autistien koteihin ja toivon, että heidän Tampereelle valmistuvan autismikodin hoitohenkilökunnan rekrytointiprosessi tulee olemaan suunnattoman laadukas. Keskeisen valintakriteerin tulee cv:n pituuden sijaan olla ehdokkaan tunnekypsyydessä ja empatiakyvyssä.
Jos nyt valita pitäisi, laitoksen seinät saisivat vaikka pysyä, kunhan käytävät täyttyvät aidosti välittävistä työntekijöistä. Olen tavannut lukuisia tällaisia ihmisiä. He omaavat asenteen, joiden huomaan minä haluan poikani päätyvän sitten, kun on aika lentää kotipesästä maailmalle. Kun pojallani purenta kiristyy ja liikkeistä tulee terävämpiä, hänet viedään nopeasti tilanteesta pois kävelylle. Lisäksi jatkossa huomioidaan reaktion aiheuttanut tilanne (kipu, ääni, kiire, väsymys, vaatimukset..) ja pyritään eliminoimaan niitä jatkossa.
Kysyn Sinulta haastavan käyttäytymisen parissa työskentelevä: ”Oletko kirjannut ylös haastavia tilanteita ja tutkinut, mihin asioihin pitää tehdä muutoksia tai mitä pitää tarkoin huomioida jatkossa?” Haaste-hankkeen seurantalomake on oivallinen työkalu.
Kysymykseni alkavat olla siinä. Kaikkien ihmisten kunnioitus, hyväksyntä, arvostaminen ja välittäminen ovat toivottuja arvoja aina ihmisen kohtaamisessa ja alleviivaan, suomalaisessa päätöksenteossa. Sellaisessa Suomessa me haluamme asua, eikä tarvitse haikailla Skotlannin Ylämaille.
Ja sittenkin vielä yksi kysymys, tärkeä, Sinulta ihminen: ” Huomaatko mitä pojassani tapahtuu?” Olet huomioinut ja kunnioittanut hänen tarpeitaan ja hän kiittää Sinua hymyllään.
Rakkaudella,
äiti
ps. Toivon, että kirjeeni tavoittaa ihmisen, jonka käsissä lapsemme ovat. Autathan meitä jakamalla kirjettä eteenpäin.