15- vuotiaalle autistiselle Mikaelille on tarjottu paikkaa Ylisen kehitysvammalaitoksen turvaosastolta. ”Te vanhemmat ette muuten jaksa”, sanoivat ammattilaiset. Vanhemmille, joiden jaksamiseen vaikuttaa suuresti omien lasten hyvinvointi. ”En ole koskaan itse käynyt siellä, mutta olen ollut mukana näissä palavereissa”, sanoi sosiaalityöntekijä. Hän, joka ei ole koskaan nähnyt poikaani. Kuka puhuu sosiaalihuollon asiakaslakiin määritellystä lapsen edusta?
Mikael kärsii voimakkaista aistiyliherkkyyksistä, autonomisista myrskyistä kehossa ja jatkuvasta ympäristön ”väkivaltaisuudesta”. Joka ikisenä päivänä hän kamppailee ylikuormituksesta ja stressistä hämmennyksen ja vaikeaselkoisen ympäristön vuoksi.
Kommunikointiongelma on yksi isoimmista möröistä hänen elämässään. Hänellä on vaikeuksia ilmaista tunteitaan ja toiveitaan. Hän EI SANO: ”varoisitko ajaessa tien kuoppia, koska niistä tuleva ääni tuntuu kivuliaalta. Ethän herätä minua liian aikaisin, koska liian lyhyet unet ja väsymys tietävät painajaismaista päivää. Liika väsymys saa minussa aikaan ahdistuneisuutta ja pakkoliikkeitä, en pystyisi etenemään mihinkään. Välttäisittekö taukoamatonta keskustelua seurassani, koska en ymmärrä yhtään mitä puhutte. Ettehän hoputa minua, koska minun päässäni on tärkeä prosessi kesken ja se vie aikansa. Prosessini pitää minut turvassa. Olisiko mahdollista pyytää minua siirtymän toisaalle, kun hääräätte keittiössä, koska astioiden kilinä jää pitkäksi aikaan soimaan kivuliaasti päähäni. Autatteko minua, koska en pysty hahmottamaan sitä, että miksi minulle ei voida kertoa päivämäärää, jolloin sataa lunta. Ettehän tarjoa minulle keittoja, niitä hajukeittoja, koska oksennan joka tapauksessa. Autattehan saamaan äidin ja isän tilalle jonkun avustajan, jonkun mopopojan, koska haluan irti vanhemmistani ja olla niin kuin muutkin teinit. Tosin pelkään mopon ääntä. Haluaisin kuitenkin niin palavasti ajaa mopolla ja odotan autoajokortin saamista. Haluan muuttaa Raholaan keltaiseen taloon ja minulla on Nasu –koira. Kuka auttaisi minua ymmärtämään, miksi en koskaan tule saamaan ajokorttia tai vaikka voittaisin koirapelkoni, niin en voi koskaan asua itsenäisesti Nasu-koiran kanssa”
Vammansa vuoksi Mikaelin keinot kertoa näistä asioista ovat rajalliset. Päivinä, jolloin paha olo kasvaa sietämättömäksi, hän kertoo tuskansa ja tarpeensa haastavalla tavalla, rikkomalla, potkimalla, puremalla, riehumalla. Hän on perusluoneeltaan iloinen ja hyväntuulinen, hän ei ole aggressiivinen ihminen. Hän tarvitsee tulkkaustaitoisia ihmisiä avukseen. Autismin kieli on vaikeaa, mutta sitä voi oppia! Etenkin päättäjät, jotka vaikuttavat kokonaisten perheiden elämään ja tulevaisuuteen, tulisi tehdä päätöksiä tukitoimista tietoisina ilmiöstä nimeltä haastava käyttäytyminen ja miten sitä ennaltaehkäistään. Surullisen usein tarjotaan suljettujen ovien laitosta, jossa varmistetaan haastavan käyttäytymisen syveneminen, mielenterveydelle vaarallinen lääkityskierre ja toimintakyvyn romahtaminen.
Murrosikä on aina uusi mahdollisuus, ovi unelmaan. On kahdenlaisia polkuja, onnellisia ja onnettomia. Perheemme kaltaiset vaikeat elämänvaiheet tarvitsevat oikeanlaista myönteisen kehityspolun mahdollistavaa apua. Haluamme tulla kuulluksi, sillä me olemme oman elämämme asiantuntijoita. 15 – vuoden palapelin rakennus erilaisessa arjessa rakentaa samalla vahvan vision siitä, millainen kuva valmiista palapelistä lopulta rakentuu. Nyt meillä kuitenkin on hätä ja me tarvitsemme nopeasti apua. Älkää ehdottako meille apua, joka ei perustu tarpeisiimme mitenkään. Olkaa kiinnostuneita tarinastamme ja kuunnelkaa meitä.
Mikael ja moni muu murrosikäinen autistinen haastavasti tarpeitaan ilmaiseva nuori tarvitsee kalliin laitossijoituksen sijaan oman avustajan, jolla on mahdollisuus oppia autismin kieli ja edesauttaa ymmärretyksi tulemista myönteisin keinoin. Jokaisella on halu toteuttaa omia vahvuuksiaan ja kehittyä, myös autisteilla. Oma avustaja mahdollistaa tämän sekä kotona asumisen, arjen rakenteiden säilymisen ja turvallisen siirtymisen nuoruudesta varhaisaikuisuuteen. Autistinen nuori tarvitsee voimakkaan ulkopuolisen tuen vanhemmista irtautumisprosessiin ja ratkaisukeskeisen otteen haastavan käyttäytymisen hallintaan.
Me Mikaelin vanhemmat sekä meitä eteenpäin auttaneet koulu – ja avustajatukijoukot emme suostu hyppäämään pois oikeiden arvojen polultamme. Tarpomista, rämpimistä, ryömimistä, toisinaan onnellisia hyppyjä esteiden yli – mitä milloinkin, mutta varmoina valitsemastamme reitistä. Näemme Mikaelin edessä oven tulevaisuuden kotiin, jossa haastava käyttäytyminen herättää ympäristössä myötätuntoa ja halua ymmärtää potkun takana oleva syvä inhimillinen tarve. Tarve elää arkea niin, että tulee ymmärretyksi ja mielekkäitä päiviä on selkeästi enemmän, kuin kivuliaita. Tämä on unelmamme.
Rakkaudella,
äiti