Tulee kohta, kun äidin ja isän jaksamisessa saavutetaan rajapyykki, jolloin vuosien hiljainen sinnittely kääntyy aggressiivisuuden kaltaiseksi tilaksi, voimaksi, joka hakee ratkaisuja ja oikaisuja.
Kivun lähellä majailevassa rakkaudessa on voimaa, mikä uudistaa elämää. Kutsun Sinua uudistavalle matkalle siis.
Minun rikkain matkani alkoi poikieni syntymän jälkeen. Nuoremman poikani autismi diagnosoitiin hänen ollessa 2,5 – vuotias. Papereissa lukee myös kehitysvamma, adhd ja 1-tyypin diabetes.
Nyt hän on 15-vuotias, murrosiässä ja tärkeän psykologisen kehitystehtävän silmässä. Eronneina vanhempina me olemme myös päivittäinen työpari. Me vanhemmat puhallamme hänelle tuulta itsenäistyvien askelien alle. Dilemma. Kuinka puhaltaa, kun hän on samalla hyvin riippuvainen aikuisen tuesta, ohjauksesta ja hoidosta? Hän lähestyy, etääntyy, lähestyy kuin heiluri. Hän on jo voimakas ja uljas, kuin nuori villiori. Hellän rutistuksensa jälkeen hän paiskautuu minuun voimalla, koska olinkin taas liian lähellä. Isä rientää apuun, onneksi asuu vieressä.
On oltava valppaana. Jokaisena hetkenä. Vaikka pelottaa. Miten meidän käy, saammeko pitää hänet kotona, emmehän sairastu, kuka pitää hänestä huolta, mitä tapahtuu, kun emme ole näkemässä?
Krooninen pelko ja huoli. ”On täysin ymmärrettävää pelätä. Missä pelko tuntuu? Anna sen kellua itsesi läpi ja kierrä kädet ympärillesi. Itke vain. Hyväksy, että näin on nyt.” Pelon ja huolenkin kanssa oppii elämään. Sinä ja minä, kyllä me selviydymme.
Autismiarki ja murrosiän ”käärmeen nahan luonti” on eräänlainen sankarimatka, mikä vain on taitettava. Ulkopuolisen on vaikea nähdä päivittäistä kamppailuamme stressivihollisen kanssa.
Turvaamme yöunet, annamme nukkua aamulla, viemme kouluun sitten joskus, poistamme kilisevän kodista, kierrämme koirat, emme koskaan kutsu vieraita, siivoamme vain hänen poistuttuaan, viemme pitkille kävelyille, ajamme autolla lempireitit, väistämme kuopat, päivitämme päivän kuvastruktuurin, piirrämme erityistilanteet, harjoittelemme 10- vuotta sitten tapahtuneen koirapelon kohtaamista, kävelemme ympäri kotia käsi kädessä leikkiessämme sitä automatkaa, jonka varrella on yritysten hienoja logoja, emme puhu puhelimessa hänen läsnä ollessaan…Jatkamme auringonlaskuun tätä valppautta, kunnes hän nukahtaa – siis jos nukahtaa. Stressivihollisemme pysyi tänään pois ja yhtään ovea ei tarvitse vaihtaa. Hän ja me selvisimme tästä päivästä, kunnes huomisen aurinko nousee.
Me vanhemmat emme enää ole voineet käydä töissä aikoihin, rahat on tiukassa ja sosiaalinen piirimme on kutistunut kovin pieneksi. Onneksi saamme omaishoidon tukea yhteensä noin 400 euroa miinus verot.
Kodin seinissä reikiä siellä täällä, autokin lommoilla. ” Syvissä aallokoissa tutustut aitoon itseesi ja opit luopumaan asioista, joilla ei oikeasti ole merkitystä. Kaunis koti ei enää tarkoita sisustettua estetiikkaa, vaan kaunis koti on sisältäsi löytyvä mielenrauha ”
Niin, me selviydymme omassa kodissamme ja tarvitsemme avun sinne. Aivan niin kuin laki velvottaa. Mutta jokin murrettavissa oleva este on vielä tiellämme. Kotiin annettu apu työllistäisi nuoria hoitoalan ihmisiä, työtön saisi työtä. Auttaminen tuo ihmiselle hyvinvointia, annetaan vaikka työttömien nuorten auttaa meitä. Henkilökohtainen budjetti takaisi perheiden itsemääräämisoikeuden ja suunnattoman helpotuksen tilanteeseen.
Näiden asioiden läpimurtoa kuntien palvelujärjestelmässä ei voi enää odottaa. Eikä sitä päivää, kun emme enää selviydy. Jos me emme jaksa, on poikamme laitoksessa eikä kenelläkään ole enää aikaa leikkiä käsi kädessä automatkaa. Se on sankarin kuolema.
Selviytymispolun päätepysäkki alkaa häämöttää. ”Olet ammentanut selviytymisestä tarvittavan. Sinusta on kasvanut kärsivällinen ja luja ihminen, jonka tekoja eivät ohjaa tunneoikut tai pelonkierre, vaan arvot, joihin olet sitotunut. Ihmisoikeudelliset arvot. ” Sinä ja minä, meillä on mahdollisuus uudenlaiseen matkaan.
Jaksakaa vielä vähän, ei peräännytä enää. Tullaan näkyväksi, herätetään julkista keskustelua, pyydetään neuvoja asiantuntijoilta, tehdään muistutus, kantelu ja lisätään joukkopainetta päättäjiin. Valjastetaan rakkautemme muutoksen palvelukseen. Ei vihaisina, ei katkerina, ei hyökkäävinä. Vain sankareihimme uskoen. Kuin virtaava vesi, lempeästi, mutta sitkeästi läpi esteiden. Sinä joka et jaksa taistella, on aivan hyväksyttyä levätä lautallamme. Olet mukana joka tapauksessa.
Seikkailussaan haavoittuneen sankarin on jo aika palata kotiin. Nahkansa luoneena ja viimeinkin levollisuutta tuntien.
Rakkaudella,
äiti
ps. Työnnä lautta vauhtiin jakamalla ja herättämällä verkostosi asian äärelle!
Pia Hovi
Kiitos kommentistasi Petri. Ihana lukea tarinastasi ja ystävyyden löytämisestä. Täytyy katsoa sivunne. Ihanaa ystävyydellistä elämää toivottaen,
Pia
Petri Virolainen
Ystäväpiirissäni ei ole enää tilaa ns. terveille. Koska minua ei hyväksytty porukoihin mukaa 30 ensimmäisen ikävuoteni aikana ja ”tukihenkiökin” oli sellainen, joka helpon rahan toivossa otti homman vastaan. Aina tapaamistamme odoteltuani jouduin pettymään, koska ovikellon sijaan soi puhelin – ihan joka kerralla tuo heppu keksi kaikki mahdolliset tekosyyt, että saisi tapaamisen perutuksi. Lopulta en enää äitini kanssa jaksanut moista vaan äitini tarjosi tuolle 45:n kenkää takamuksille.
Vuonna 2005 yksinäisyyteni sitten lopulta poistui, kun vaikeavammaiset Jaakko ja puhevammainen Atte tarttuivat käteeni.
Kolmas samana vuonnatapaamani ystäväni, Jere, jolla on aika paljon samoja luonteenpiirteitä kuin tuolla Mikaelilla oli luokiteltu ”haastavasti käyttäytyväksi” sen vuoksi, että hän aika kaikin voimin kiskoi ohikulkijoita viereensä. Hän olisi vain halunnut heitä ystävikseen, mitä nuo muut ohikulkijat eivät ymmärtäneet. Kun hän oli minut maahan kaatanut, tajusin oitis, miksi minut niin voimakkaasti kaadettiin. Hän oli vain niin innostunut minut nähdessään, koska tiesi, että tässä on ystävä josta ei halua irti päästääkään. Aina tavatessamme pidämme toisiamme tiukasti kädestä, koska niin tärkeitä toisillemme olemme sanojen puutteesta huolimatta.
Tätä autististen ja muidenkin vaikeavammaisten yksinäisyyttä tuon esimme Facebookissa ja osoitteessa ystavyyskaikille.blogspot.fi